Hyvin suunniteltu elämä

Kouluasioita

2012-01-14T00:39:00.000+02:00

Naapurikunnassa olisi koulu, jossa on kokonainen luokka puhehäiriöisille lapsille. Kun kuulin siitä, niin aloin melkein itkemään. Siis Elli voisi mennä kouluun, jossa koko luokka viittoisi! Kuinka Ellin maailma avartuisikaan, oppisi viittomaan ja saisi kavereita. Sitä kohti!

Mutta asiassa on vaan sellainen mutta, että jos Elli saa ensi syksynä keva-diagnoosin, niin Elli ei pääsisi tuohon kouluun. Sitten kutsuvat aivan muut koulut ja systeemit, joissa toki voi olla paljon hyvääkin. Tämä tuntuu tällä hetkellä suurimmalta hankaluudelta, koska kohta alkaa olla aika Ellin päästä sellaisiin piireihin, joissa on muita samanlaisia.

Täytynee ensi viikolla soitella oman kunnan erityiskouluun ja käydä siellä tutustumassa. Eskarihaku taisi nimittäin juuri alkaa, ja parin viikon sisään pitää alkaa tehdä päätöksiä. Vaikka vaihtoehtoja on tosin tasan yksi, koska nykyiseen päikkyyn ei näillä näkymin tule integroitua eskaria. Ainoa vaihtoehto on siis tuon erityiskoulun eskari. Täytyypä heti maanantaina soitella ja poiketa tutustumassa, jotta pääsee omista ennakkoluuloistaan.

Keva vai viiveinen?

2012-01-14T00:29:00.000+02:00

Tuo kysymys ei vaan jätä mua rauhaan. Mietin joka päivä asiaa monelta eri kantilta, ja olen melkeinpä kallistumassa kevan puolelle.

Ellillä on pieni pää, eli aivot eivät kasva.

Ellillä on hurjia pelkokohtauksia, esim. jäätelöauto ja joulupukki saavat Ellin juoksemaan peiton alle ja heiluttamaan itseään hurjasti. Siis pelkkä puhe esim. noista kahdesta, vaikka kumpaakaan ei näy mailla halmeilla. Ja aina kun tulee hiukankin epävarma tilanne, niin Elli alkaa heijaamaan itseään.

Vessa-asiat ovat taas aivan rempallaan, aivan kuten elokuussakin päikyn alettua.

Täyttää kesällä kuusi, eikä todellakaan osaa piirtää niitä pääjalkaisia. Eikä oikein muutakaan.

Pieni pää ja nuo pelkokohtaukset ovat suurin kysymysmerkki. Jos on vaan kehitysviivettä, niin miten ne siihen liittyvät? Muita taitoja Elli oppii hienosti. Osaa jopa uida ja sukeltaa ja hypätä laiturilta, mitä eivät kaikki samanikäiset taviksetkaan osaa. Puheen puuttumista en pidä merkkinä mistään, se ei tee kenestäkään kehitysvammaista.

"Emmänjää"

2012-01-14T00:17:00.000+02:00

Viime viikolla päikyssä joku poika oli ollut selin Elliin, eikä Elli nähnyt mitä poika teki. Yhtäkkiä Elli oli sanonut aivan selvästi "emmänjää". Hihii, aivan ihana sana. Elli ei ole pystynyt toistamaan sitä uudestaan, vaikka olen pyytänyt, mutta jostain se tarpeen tullessa Ellille ilmaantui.

Se on vähän sukua sille, kun Elli kerran malttamattomana odotti isiä ulko-ovella, ja sanoi yhtäkkiä että "mennään". Silleen pehmeesti. On sanonut sen muutaman kerran uudestaan, mutta ei aina edes pyydettäessä.

Hassua, mistä nuo sanat tulevat. Ne tulevat suuresta tarpeesta jostain aivojen sopukoista. Ainoastaan Erittäin Suuren Tarpeen tullen. Vain hätätapauksissa, eikä sen jälkeen enää. Nuo ovatkin ainoita hätätapauksia, joita toivon tulevan uudestaan.

Päätä sekoittava osastojakso

2011-12-04T19:32:00.000+02:00

Nyt siis odotellaan sitä puhenappulaa, jonka avulla Elli voi kertoilla kuulumisiaan muillekin kuin viittoville ihmisille. Etsitään sopivaa eskaria ja mietitään koulupolkua. Puheterapia jatkuu ainakin puolitoista vuotta, mutta lisänä alkaa myös toimintaterapia, jota ei olla tähän mennessä tarvittu. Tarkoituksena on kai lisätä eskarivalmiuksia ja kynätehtäviä ja kehittää sitä, että istutaan paikoillaan ja tehdään tämä homma loppuun.

Itse olen aivan poikki. Vuosi menee aina arjen hulinassa, ja sitten joutuukin kokonaisen viikon keskittymään kaikeen siihen, mitä Elli ei osaa. Itkemään kun tajuaa, että jossain saattaisi olla Ellille viittovia kavereita ja itkemään myös sitä, jos kehittymisen odotetaankin pysähtyvän.

Väsyttää aivan sairaasti, ja pää on ihan sekaisin. Unohtelin viikolla pankkikorttani joka paikaan, mitä en ole koskaan aikaisemmin tehnyt. En ole pystynyt ajattelemaan mitään muuta kuin Ellin osaamisia ja osaamattomuuksia ja Ellin tulevaisuutta. Nyt tahtoo nukkua pari päivää ja lähteä sitten ostelemaan Ellille tehtäväkirjoja.

Hyvästit vauvavaihteelle

2011-12-04T19:25:00.000+02:00

Näyttää siltä, että Elliä on pidetty pienempänä kuin se onkaan. Elli ei esim. osannut tehdä kynällä tehtävää, jossa auto menee tietä pitkin talliin. Koska sellaisia tehtäviä ei kai ole tehty päikyssä. Ja koska minä olen kyllä ostanut 7-vee-siskolle kasoittain tehtäväkirjoja, mutta Ellille en yhtäkään. Koska eihän se osaa. Vaikka varmasti osaakin, aloitetaan helpoista.

Muutenkin Elliä saattaa kohdella vauvana, taitaa olla vauvavaihde jäänyt päälle. Elli halusi viime viikolla itse viedä roskat, eikä mulle ollut tullut mieleenkään, että se pystyisi moiseen. Kun katetaan pöytää, Ellin hommana on vain hakea pannunaluset. Vaikka varmasti se osaa hakea maidon jääkaapista ja viedä sen takaisinkin.

Nyt täytyy ehdottomasti skarpata ja vaatia Elliltä samoja asioita, joita muut 5-vuotiaat tekevät. Varmasti yllätymme, kunhan vaan annamme Ellille mahdollisuuden. Puheen puuttuminen tekee siitä vauvamaisemman kuin se onkaan. Ja jos Elliä kohdellaan kuin 3-vuotiasta, niin Ellihän käyttäytyy kuin 3-vuotias. Taidanpa tietää, mitä joulupukki tuo Ellille tänä vuonna.

Eskari- ja kouluasioita

2011-12-04T19:18:00.000+02:00

Koulu- ja eskariasiat olivat tietysti pinnalla, ja sopiva eskaripaikka on hakusessa. Jos ei Ellillä todeta kehitysvammaa, niin isossa naapurikunnassa olisi koulu, jossa on erityisluokka puhehäiriöisille. Aloin itkemään kun kuulin moisesta. Siis että Elli pääsisi paikkaan, missä olisi muitakin samanlaisia, viittovia lapsia. Olin valmis vaikka harkitsemaan talon myymistä ja naapurikuntaan muuttamista, jos Elli sitten pääsisi tuohon kouluun, omanlaistensa joukkoon. Mutta psykologi tulosti netistä kotikuntamme sivuilta lauseen, että kotikuntamme ostaa tarvittaessa palveluita ko. koulusta, Ja taas tuli itku, pelkästä helpotuksesta, kun olin jo miettinyt talonkin myyntiä ja kaupunkiin muuttamista.

Jos Ellillä todetaan kehitysvamma, niin sitten kutsuvat keva-koulut, tuolle luokalle otetaan vain kielihäiriöisiä. Kysyin, että eikö niillä lapsilla ole mitään muuta kuin puheen häiriöitä, niin kuulemma on. Toisilla on liikuntavamma ja toisilla keskittymishäiriöitä, mutta kaikkien odotetaan kuitenkin kehittyvän.

Nyt siis katsellaan missä olisi sopiva eskari Ellille ensi syksyksi. Ellille tulee pidennetty oppivelvollisuus, eli 11 vuotta. Vaikka eskaria voi siis tarvittaessa käydä kaksi vuotta, tai sitten oppivelvollisuutta voi venyttää jostain muusta kohtaa.

Diagnoosin puute tekee kummajaisen

2011-12-04T19:10:00.000+02:00

Koska Ellin on diagnoosista huolimatta samanlainen kuin ennenkin, niin kehitysvammadiagnoosi kyllä selkeyttäisi elämää. Kun hain meille tukiperhettä, olimme byrokratian kummajainen. Emme kuuluneet lastensuojelun asiakkaiksi, koska oikeastaan olemme kunnan vammaispalvelun asiakkaita. Paitsi ettemme kuulu sinnekään, kun ei meillä ole diagnoosia. Eivät osanneet sijoittaa meitä mihinkään lokeroon, joten emme saaneet tukiperhettä, emmekä omaishoidon tukea. (Joka ei kyllä minun mielestäni meille kuulukaan, mutta jota käskettiin hakea, kun saimme kieltävän tukiperhepäätöksen).

Hevoset ovat parasta, mitä Elli tietää, ja etsiskelin Ellille hevosterapiaa. Mutta sekin oli Kelan kustantamaa, ja siihen tarvitaan diagnoosi. Järjestin siis Ellille tee-se-itse-ratsastusterapian, ja maksan sen itse.

Emme siis kuulu vammaispalveluiden piiriin, vaikka saamme Kelasta korotettua vammaistukea. Niin kauan kuin Ellillä on toive kehittymisestä, emme kuulu mihinkään piireihin. Vaikka arkemme on ihan tavallista vammaisperheen arkea, eli ei mitään helppoa.

En halua valittaa. Olen tosi kiitollinen siitä tuesta ja hoivasta, mitä Elli saa lastenneurologian polilla. Että tutkivat ja miettivät vaihtoehtoja Ellin koulutielle ja kehityksen tueksi. Ja vammaistuella maksan ratsastuterapian, sitä vartenhan se on. Kunhan vaan joskus väsyn siihen, että yksinkertaisista asioista tehdään vaikeaa sen takia, että meillä on väärä kirjainyhdistelmä, eli F 83 (monimuotoinen kehityshäiriö).

Kehitysviiveinen vai kehitysvammainen?

2011-12-04T18:50:00.001+02:00

Elli ei oikein jaksanut keskittyä tänä vuonna, ei "osannut" edes sellaisia taitoja, joita osasi viime vuonna. Sai siis sellaiset pisteet, että olisi taantunut. Mutta kuulemma ei voi taantua, koska ei ole sellaista sairautta, joka sen aiheuttaisi. Meni keskittymisvaikeuksien piikkiin.

Toimintaterapeutti oli sitä mieltä, että Elli olisikin kehitysvammainen, eikä kehitysviiveinen, kuten oli tähän saakka luultu. Myös psykologilla oli kuulemma ensimmäistä kertaa tullut sellainen mieleen. Ei kuitenkaan ollut valmis antamaan sellaista diagnoosia vielä, koska tuntee Ellin ja on sitä mieltä, että Ellillä kyllä on taitoja, kunhan vaan Elli saadaan keskittymään ja näyttämään taitonsa.

Mitä eroa sitten noilla kahdella on? Kehitysviiveisen oletetaan kirivän muut kiinni jossain vaiheessa, ainakin jotenkuten. Puhe saattaa jäädä puuttumaan, mutta älylliset taidot kehittyisivät.

Jos Elli saa kehitysvammadiagnoosin, niin Ellillä olisi lievä kehitysvamma. Yhteiskunnan tuki ja koulupolku ja kaikki muut asiat menisivät sitten ihan omaan putkeensa. Elli kehittyisi tästä ehkä 10-12-vuotiaan tasolle, mutta ei juuri siitä enempää. Asuminen ja työasiat ja muut menisivät kuten kehitysvammaisilla menee, tällä hetkellä Ellin oletetaan jatkossa pärjäävän tässä yhteiskunnassa lievemmin tukitoimin.

Kun kuulin mahdollisesta keva-diagnoosista, tajusin, että sen saatuamme alkaisi uusi surutyö, jonka luulin jo tehneeni. Tuntui, että nyt on vielä toivoa, mutta sitten tie olisi viitoitettu sen mukaan, että kehittyminen lakkaa jossain vaiheessa ja niillä eväillä mennään loppuelämä. Vaikka en aikaisemmin ollut ajatellut noiden kahden eroa, enkä oikeastaan edes sitä, kumpi Elli on, niin se oli raskas ajatus.

Häröilyä psykologilla

2011-12-04T18:38:00.000+02:00

Psykologilla Ellille meni höpövaihde päälle. Juksasi psykologia ja heitteli sen tavaroita eikä keskitttynyt yhtään. Piti näyttää minkävärinen sateenvarjo kuuluu yhteen vihreiden sateenvarjojen kanssa. Sitten piti näyttää mikä kuuluu neljänneksi, kun kuvissa oli kala ja akvaario ja koira. Sitten oli neljä taloa ja piti näyttää mikä niistä on kartano ja missä kuvassa hevonen on vauhkoontunut. Myöhemmin kyllä sanoin, ettei Elli tunne sanoja "kartano" ja "vauhko", mutta ei kuulemma tarvinnutkaan, testin tuloksia ei luettukaan niin, että vain oikeasta saa pisteitä.

Punavalkoisista palikoista ei saanut rakennettua mallin mukaan oikeastaan mitään.

Ei siis mennyt ihan putkeen. Yhtenä päivänä oli siellä ilman minua, ja meni kuulemma hiukan paremmin. Jaksaminern paranikin hiukan loppua kohden, neljäntenä päivänä viittoi vaan, että "äiti kahville" ja jäi sinne leikkimään hoitajan kanssa.

Toimintaterapeutti ja sekuntikello

2011-12-04T18:28:00.000+02:00

Toisena päivänä Elli suostui tekemään jotain tehtäviä. Itki aina välillä, mutta sitten taas keskittyi 10 sekuntia. Toimintaterapeutilla piti kävellä viivaa pitkin, ei osannut. Piti seistä yhdellä jalalla, ei osannut. Piti leikata paperista ympyrä viivoja pitkin, leikkasi ympyrän viiteen osaan. Ympyrän sisällä olevat pienemmät kuviot Elli osasi värittää jotenkuten.

Sitten otettiin aikaa. Elli piirsi pisteitä pallojen sisälle, siirteli punaiset ja siniset kortit omiin kasoihinsa, kiinnitti nastoja laudassa oleviin reikiin ja siirsi rahoja kupista toiseen. Aikaa oli ehkä 10 sekuntia, joten siinä olisi pitänyt skarpata. Välillä Elli alkoi esitellä nuppeja ja rahoja minulle, ja siihen kului arvokkaita sekunteja.

Välillä Elli sai leikkiä autoilla ja nukeilla, keittää ruokaa ja heittää tikkaa. Saatteli jokaisen tikan tauluun, ei päästänyt yhdestäkään irti heittäessään.

Itkuinen osastojakso

2011-12-04T18:17:00.000+02:00

Takana neljä rankkaa päivää TAYS:in lastenneurologian poliklinikalla.

Ekana päivänä Elli itki koko päivän. Siis ihan oikeasti koko päivän, lähes 7 tuntia putkeen. Puheterapeutilla, lääkärillä, psykologilla ja toimintaterapeutilla. Ei suostunut kenenkään kanssa minkäänlaiseen yhteistoimintaan. Lääkärillä osoitteli huoneessa olevaa sänkyä ja sanoi "tähän ei". Oli ilmeisen huonoja muistoja sitä, kuinka toissakerralla siinä laitettiin kanyyli aivojen magneettikuvausta varten.

Puheterapeutin kanssa sain puhuttua sen verran, että tilaavat Ellille sellaisen noin omenankokoisen laitteen, johon voidaan kotona äänittää kaksi lausetta. Elli voi sen avulla esim. kertoa aamupiirissä, mitä on tehnyt viikonlopuna. Siinä ei oikeastaan ole muuta kuin päällä iso painike, josta painamalla ensin kuuluu eka lause, sitten toinen. Nythän Elli kertoo kuulumisiaan siten, että päikyn tädit katsovat Ellin vihosta ja kaikki katsovat tätejä. Laitteen avulla Elli voi kertoa "itse" omnat kuulumisensa. Taitaa olla aika harvinainen vehjes sekin, koska en löydä siitä mitään tietoja netistä. Koska en tiedä sen oikeaa nimeä. Pistän kuvia kun se saapuu.

"Vapaapäivä" erityislapsen kanssa

2011-10-09T16:40:00.002+03:00

Vapaapäivät on tietyllä tapaa surkeita. Eilenkin Elli jo heti aamusta alkoi itkemään ja viittomaan kaveria, kun siskolle tuli kavereita kylään. Elli ei enää mahdu koululaisten leikkeihin, vaan itkee oven takana ja huutaa pim-pom (ovikello). Siispä piti eilen keksiä tekemistä Ellille, omat hommat sai jäädä.

Ensin käytiin kaupassa. Parkkipaikalla Elli karkasi ja juoksi suoraan tielle. Minä perässä. Sisällä Elli heti tutustutti itsensä johonkin mummoon, roikkui sen kärryssä ja osoitti mummon ostoksia yksi kerrallaan. "Tää". Ja mummo selitti ja jutteli, niistä tuli kavereita. Annoin siis Ellin olla. Ovesta ulos lähtiessä Elli karkasi vasemmalle, auto oli oikealla. Minä perässä. Auton luona oli pakko irrottaa kädestä, jotta sain ostokset autoon. Elli karkasi tielle ja nauroi mennessään.

Jatkoimme matkaa Särkänniemeen katsomaan delfiinejä. Se reissu meni aika hyvin, delfiinit ja kalat ja Näsinneula ja leppäkerttujuna olivat kivoja. Paitsi kun pääsimme sisään akvaarioon, niin tuli kuulutus "Viiden minuutin kuluttua trooppinen ukkosmyrsky alakerrassa. Varoitus kovista äänistä." Eikun pelätä-viittomaa kehiin ja ulos ovesta. Näsinneulan hississä oli meidän lisäksi vain nuoripari, jonka mies oli japanilainen. Siinä seisoessamme Elli yhtäkkiä halasi tiukasti miestä, Ellihän tykkää sedistä. Mies hämmästyi suuresti, mutta ei onneksi pahastunut. Nuoripari heilutteli vielä Ellille leppäkerttujunaan ulos lähtiessään.

Illalla viemään siskoa uimakouluun. Se on aina traagista, koska silloin Elli ei pääse uimaan. Vietimme aikaa kahvilassa, missä Elli puki yhdelle vauvalle lakin ja vauvan isi kysyi Ellin nimeä. "Memmi", vastasi Elli. Siis siskon nimen, kun ei omaansa osaa sanoa.

Sitten Elli juoksi ulos ovesta ja riuhtoi toisen pihalla seisovan sedän muovikassia ja meni piiloon sedän takin alle. Minä perässä kiljuen, että "Elli, ei saa koskea setien kasseihin". Miehet onneksi vaan nauroivat, Elli halasi tiukasti molempia ja juoksi nauraen pois.

Sisälle siis. Katsoimme siskon uimakoulua lasin takaa, ja yhtäkkiä Elli halaamaan viereisessä pöydässä istuvaa setää, tyttöä ja toistakin setää, kaikkia vuorotellen. Sitä toista setää silitteli myös tukasta. En jaksanut enää edes kamalasti juosta perään ja irrotella Elliä, olin tehnyt sitä jo koko päivän ja alkoi siinä vaiheessa olla ihan sama kenen setien kasseihin se koskee. Paikalla oli vaan uimakoululaisten vanhempia, joilla siis kaikilla oli lapsia itselläänkin.

Uimakoululaiseni valmistautui juuri hyppäämään lasin takana altaassa, kun Elli päätti haluta uimaan ja veti housunsa alas. Juuri kun sisko hyppäsi, niin minä olin nostamassa Ellin housuja. En siis nähnyt hyppyä, siskolle tosin sanoin nähneeni. Minä valehtelija.

Menimme pukukoppiin odottelemaan siskoa, ja siellä Elli meni kaikkien viereen istumaan ja tarrasi tavaroihin. Juoksin perässä ja sanoin ettei saa ottaa toisten tavaroita. Onneksi siellä oli pari tuttuakin, niin ei ollut niin väliä. Aloin olla jo aika hysteerinen ja väsynyt ja mietin, kuinka olin juuri ulkona kiljunut, että "Elli, ei saa koskea setien kasseihin". Alkoi naurattamaan, niinpä istuin siinä penkillä itsekseni ja nauroin niin, että kyyneleet valuivat silmistä. Sillä aikaa Elli teki tuttavuutta jossain, mutta en jaksanut enää juosta perässä. Alkoi olla aivan sama.

Sieltä kauppaan, pikkuruiseen Siwaan, jossa Elli taas karkasi parkkipaikan toiselle reunalle heti kun pääsi ulos autosta. Käsi kädessä kauppaan, jossa oli pakko hetkeksi irrottaa. Elli heti karkasikin, mutta kauppa on niin pieni, ettei eksymisen vaaraa ollut. Kassalla Ellille käteen jauhelihapaketti, jotta olisi joku mielenkiinnon kohde, eikä häröilisi eestaas. Sillä aikaa kun minä maksoin, niin Elli meni kassan tätin taakse ja pyöritti siellä olevaa tuolia. Millä sen estän, kun olin juuri maksamassa ostoksia? Sanoin Siwan tädille vaan että sori, ja täti onneksi vaan nauroi.

Ulkona autolle menessä jouduin irrottamaan kädestä, kun avasin auton ovia. Elli pyörähti saman tien maahan ja kieri nurmikkoa pitkin rinnettä alas nauraen. Elli oikealle, jauhelihapaketti vasemmalle. Auton ovet auki, Elli rinnettä ylös ja autoon, samoin jauhelihapaketti. Sitten äkkiä kotiin.

Jossa olin niin väsynyt, että tein itselleni tupla-large-megalomaanisen Irish Coffeen. Koska olin sen ansainnut.

Erilaisena normaaleissa piireissä

2011-10-01T23:13:00.001+03:00

Kotona ollessa Elli on aivan normaali, ainakin meidän mielestä. Mutta heti kun menemme jonnekin ulos, niin muut huomaavat aina heti, että Elli on erilainen. Ja joka kerta minä ihmettelen, että mistä ne tietää? Näkeehän sen kai heti, mutta silti minä ihmettelen.

Minulla on joku ihme tarve leikkiä, että Elli on lähes normaali. Olen niin tyytyväinen, kun Elli on saanut olla terveiden kanssa samassa päikyssä, ja nytkin on integroidussa erityispäikyssä, jossa 98 %:sta lapsista ei huomaa mitään erityistä. Noin 95%:ssa ei mitään erilaisuutta olekaan, mutta lopuistakaan sitä ei heti huomaa.

Päikyssä oli Ellin kehityskeskustelu, ja sinne tuli erityiskoulun opettaja kertomaan tulevasta. On kai integroitu eskari, ja iltapäiväksi kaikki terveet lapset lähtevät kotiin tai päiväkotiin. Vain ryhmän noin kuusi erityislasta jäävät koululle iltapäivähoitoon.

Tuli paha mieli. Minä haluaisin, että Elli saisi olla mahdollisimman paljon terveiden kanssa, melkein lähes kuin muutkin. Saatan olla niiiiin väärässä, ehkä se on hyvä ratkaisu. Täytynee mennä sinne koululle jo kohtapuoliin tutustumaan, jotta pääsen omista ennakkoluuloistani.

Ehkä olisi jo aika alkaa ajatella, että vammainenhan se on. Ja kuuluu muiden vammaisten seuraan. Minä yritän kynsin hampain pitää sitä normaaleissa piireissä, ehkä se on karhunpalvelus? Juuri nyt se on kyllä myöskin käytännön sanelema juttu, koska Ellillä ei ole ketään samanlaista kaveria.

Koska minä en edes tunne ketään, jolla olisi erityislapsi. Kaikkien muiden lapset ovat terveitä. Minä en löydä Ellille samanlaista kaveriksi. Tai edes minkäänlaista, koska totuushan on, etteä Ellillä ei ole kavereita.

Täytynee siis alkaa siirtää ajatuksiaan erityisiin piireihin näiden muka-normaalien sijaan, ja lopettaa teeskentely.

Mykkä tyttö

2011-09-22T16:13:00.000+03:00

Kerran tuli jossain piireissä puhetta Ellistä. Siis ihmisten kanssa, jotka eivät olleet tienneet, että meillä asuu Elli Erilainen. Yksi kavereista tokaisi, että "Sehän on mykkä". Koskaan en ollut ajatellut niin, mutta niinhän se on. Mykkä-sanaa ei vaan juuri enää käytetä, kai sillekin on nykyään joku kaunis kiertoilmaisu. Puhe-esteinen? Kommunikaatio-rajoittunut? Puheeton?

Vai onko Elli sellainen? Sehän on meistä eniten äänessä ja kovaan ääneen. Tänään huusi kovalla äänellä auton takapenkiltä että "Ahaa Nanna Ei". Eli että ei ota hevosta mukaan päiväkotiin. Ja mölisee ja koko ajan huutelee niitä muutamaa sanaa, jotka osaa. Tai sitten huutelee jotain käsittämätöntä ja pyytää katsomaan kun viittoo.

Kovasti koko ajan selittää ja kun vaikka ruokapöydässä joku esittää kysymyksen, niin Elli heti viittaa. (Päikystä kai opittu, ei meillä muut tee tuota). Kun sitten annetaan lupa puhua, niin Elli jatkaa syömistä ja alkaa miettimään että mitä sanois.

Niin siis vaan mykkäkin voi olla äänessä. Kun vaan sais selvää.

Nauravainen Elli

2011-09-22T16:04:00.000+03:00

Usein tulee mieleen, että Elli on taatusti iloisin ihminen, jonka tunnen. Toissailtana ajoin autolla pihaan, ja Elli ajoi pyörällä pihassa nauraen niin, että silmät menivät aivan sikkaraan. Oikein sydämessä sykähti.

Jos tulen kotiin myöhemmin, niin Elli tulee aina ovelle vastaan ja nauraa kihertää onnellisena. Eilen luin Ellille kirjaa, ja siinä jossain kohtaa Elli nauroi ääneen. Meillä oli ollut kylässä setä, joka oli pelästynyt Ellin musiikkilelua ja melkein tiputtanut sen kädestään. Elli oli nauranut aivan tikahtuakseen. Eilen Elli oli isin ja äitin välissä meidän sängyllä ja juteltiin niitä näitä Ellin kanssa. Elli nauraa kihersi aivan onnessaan silmät sikkarassa.

Ei kukaan ole niin onnellinen kuin Elli. Pitäis muistaa tämä, kun miettii sen "synkeää" tulevaisuutta. Ei se voi tuolla asenteella olla mikään synkeä. Ei kukaan suhtaudu niin positiivisesti elämään kuin Elli. Jos ei ole nälkä tai vilu, niin sitten nauretaan.

Poni rulettaa

2011-09-22T15:57:00.000+03:00

Ollaan nyt käyty "poniterapiassa" Ellin kanssa jo muutaman kerran. Eka kerralla siis tuli itku, mutta sen jälkeen on ollut tosi iloista aikaa. Lähes joka päivä viittoo Ponia ja kyselee, että koska taas mennään.

Ensin viedään aina Ponille porkkana. Ennen annettiin se yhdessä, nyt Elli antaa sen yksin. Sitten harjataan ja halitellaan ponin lämmintä masua ja sitten haetaan varastosta satula. Elli avustaa sen laittamisessa, ja sitten talutusratsastetaan noin 15 minuuttia. Elli selittää matkalla ponin kakkoja ja muita havaintoja, ja sitten kun tullaan takaisin talliin, Elli saa viedä satulan pois, hakea ponille leivänpalan ja halata ja harjata vielä vähän. Näin kesällä on viety poni vielä takaisin laitumelle kavereiden seuraan. Elli saa taluttaa ja avata porttia jne.

Ponin äiti on tosi pätevä, pyytää Elliä aina taputtamaan ponin selkää vasemmalla kädellä ja sitten oikealla kädellä, että tulee kiertoliikettä. Pyytää Elliä nostamaan molemmat kädet joko suoraan ylös tai sitten sivuille, että tulee tasapainoa. Joskus mennään satulalla ja joskus pelkällä viltillä niin, että jalat roikkuvat rentoina ilmassa. Kaikenlaista erilaista. Ja ymmärtää, jos Ellillä välillä ote herpantuu ja alkaakin halittaa tätiä. Kerran ei mentykään ponilla, vaan isolla hevosella yhdessä tätin kanssa. Sekin oli erilaista.

Aivan loistava homma, ja paranee selkeesti koko ajan. Ellistä on tullut tosi rohkea ja jaksaa jo pitempiäkin reittejä. Ensin viittoi takaisinpäin jo 10 minuutin päästä, nyt tehdään jopa 20 minuutin lenkkejä. Kerran viikossa käydään ja puoli tuntia ollaan. Se on just sopiva. Puolet ponin paijaamista ja hoitoa ja puolet ratsastusta.

Ja kuinka kauan yritinkään vaikka mitä ennen tätä. Puolen tunnin ryhmä-talutustunnit eivät vaan sopineet, ei Elli jaksanut niin kauaa ratsastaa. Ja kun on niin kiva hoitaa ja harjata ja ruokkia ja sellaista kaikkea muuta, mitä ei ennen saanut tehdä ollenkaan.

Kavereita kaverille

2011-08-04T16:15:00.000+03:00

Kaikki illat menevät Elliä viihdyttäessä sillä aikaa, kun sisko luuhuaa kavereilla. Ensin pitää siskon lähtiessä pitää itkevästä Ellistä kiinni, koska haluaa perään. Sitten rauhoitella Elli ja puuhastella sen kanssa loppuilta. Ei nyt ihan koko ajan, mutta kuulolla ja vieressä on oltava koko ajan.

Ja Elli viittoo kaveri-viittomaa ja itkee ja osoittaa itseään ja sanoo "tää". Olen ollut siitä aika rasittunut, koska varsinkin kesällä se ei ole vain iltaisin, vaan aamusta iltaan. Kotihommat jäävät hunningolle, kun on pidettävä Ellille seuraa.

Tänään aamulla sanoivat päikyssä ihan samaa, että Elli sielläkin kovasti kyselee että kuka leikkisi ja viittoo kaveri- ja leikki-viittomia. Ja sanoivat että sehän on hyvä merkki, koska niin normaalit 5-vuotiaat tekevät.

Ja ihan totta, eka kertaa näin tuon positiivisena ongelmana. Surullisempaa kai olisi, jos Elli ei kaipaisi ketään. Nyt haluaa kavereita ja seuraa ja olla sosiaalinen aivan kuten muutkin lapset. Tuli hyvä mieli tuosta huomiosta.

Tee-se-itse-ratsastusterapia

2011-08-04T16:09:00.000+03:00

Elli rakastaa eläimiä ja varsinkin koiria ja hevosia yli kaiken. Olemme joskus käyneet talutusratsastustunneilla, mutta puolituntinen hevosen selässä on liian pitkä Ellille. Elli ei jaksa istua niin kauaa, keskittyminen herpaantuu jo 10 minuutin kuluttua ja Elli tahtoo pois. Mutta halaisi ja pussaisi ja katselisi kyllä vaikka kuinka kauan.

Päikyn kevätriehassa oli mahdollista ratsastaa ponilla, ja Ellihän ratsasti. Ja halasi ja pussasi ponia ja roikkui sen kaulassa eikä millään meinannut irrottaa. Poni asuu meidän lähellä ja kysyin, voisimmeko tulla sinne joskus hiukan ratsastamaan, mutta myös harjaamaan ja syöttämään ja hoitamaan ponia. Puoli tuntia on liian pitkä aika ratsastukselle, mutta jos siinä saa myös paijata ja silittää ja hoitaa ponia, niin sehän olisi täydellistä.

Se onnistui, ja kävimme siellä pari viikkoa sitten. Elli lähti tosi mielellään, mutta oli aivan outo. Ei halunnut ratsatsaa, itki ja halasi ponin tätiä. Harjasi ponia hiukan ja ratsasti pätkän, mutta muuten ei oikein uskaltanut mitään ja itkeskeli vain. Ja halasi tätiä ja meni tädin syliin ja itkeä tihrusti.

Tosi outoa, ilosta tulikin itku. Vähän sama homma oli, kun Elli kuuli, että pääsee mummolaan katsomaan suosikkikoiraansa. Alkoi itkemään eikä oikein tiennyt mitä olisi tehnyt. Silloin tuli mieleen tämä ponikohtaus. Ehkä Ellillä menevät todella suuret tunteet jotenkin sekaisin. Oli niin järkyttynyt kun saikin ponin ihan itselleen ja näki suosikkikoiransa, että meni sekaisin.

Mutta uudestaan mennään, katsotaan kuinka sujuu seuraavalla kerralla.Minä niin mielelläni soisin Ellille harrastuksen eläimistä, niiden kanssa kun ei tarvita sanoja. Ja hevosen keinuntakin voisi rauhoittaa Elliä ja helpottaa keskittymisessä. Tai sitten ei, mutta kokeillaan.

Kielteinen tukiperhepäätös

2011-08-04T15:56:00.001+03:00

Haimme keväällä Ellille tukiperhettä. Tai oikeastaanhan meillä on jo tukiperhe, halusimme vain mukaan systeemiin, jotta tukiperhe saisi siitä korvauksen. Ja myös siksi, että jos homma olisi "oikeaa tukiperhetoimintaa", niin siitä ei tulisi joka kerta hiukkasen huono omatunto. Mehän kun olemme tässä pelkästään saamapuolella aina kun Elli kyläilee.

Meiltä kysyttiin esim. TAYS:issa jo ajat sitten, että haluaisimmeko tukiperheen. Silloin asia tuntui vieraalta, mutta olen tässä voimien ehtyessä muuttanut mielipidettäni. Niin helluinen kuin Elli onkin, niin me muut tarvitsemme ehdottomasti myös ellivapaata aikaa. Elli vie kuitenkin niin paljon huomiota. Koko ajan on kakka tai pissa tai hätä tai ongelma tai kaverin puute tai sitten Elli on kylillä hukassa pyörimässä muiden pihoissa ja se pitää hakea kotiin. Ja joskus kaipaa aikaa muillekin lapsille tai vaikka vaan itselleen.

Tukiperheen saa/voi myös hommata itse. Kuin taivaan lahjana me löysimmekin itse ihmisen, joka haluaa ottaa Elliä silloin tällöin luokseen. Olin sitä mieltä, että tulemme lahja kainalossa helppoina asiakkaina tukiperhetoimistoon, koska tukiperheistä on jatkuva pula. Viittovaa tukiperhettä tuskin löytyisi koskaan.

En siis epäillyt hetkeäkään, ettemmekö saisi tukiperhettä. Mutta anomuksemme kuitenkin hylättiin sillä perusteella, että meillä ei ole lastensuojelutarvetta. Vain lastensuojelua tarvitsevat lapset/perheet ovat oikeutettuja tukiperheeseen.

Jotenkin outoa. Minä olin luullut, että myös väsyneet erityislasten vanhemmat olisivat tämän suojelun piirissä, mutta niin ei siis ilmeisesti olekaan.

Kaksi huonoa vaihtoehtoa

2011-06-26T13:19:00.000+03:00

Muualla kuin lasten tiloissa laivalla oli hiukan hankalaa. Kädestä kiinni pitämällä käytiin kaupassa ja siellä sun täällä, mutta jossain vaiheessa istuimme kannella katsomassa laivoja. Ei Elli kovin kauaa jaksanut istua, halusi sitten lähteä kuleksimaan.

Tuossa vaiheessa on kaksi vaihtoehtoa, molemmat huonoja. Joko pitelen kiinni niin ettei Elli mene, ja siitä seuraa hikeä ja huutoa ja noloja tilanteita. Tai sitten päästän Ellin tutustumaan ihmisiin, se kun menee joka porukkaan katsomaan mitä siellä tapahtuu. Tästä ei seuraa hikeä eikä huutoa, vain noloja tilanteita.

Jonkin aikaa Elli viihtyi sylissä kun raaputin selästä. Mutta sitten halusi lähteä käymään. Koska olimme laivan keulassa suljetussa tilassa, päästin Ellin hetkeksi. Elli kävi istumassa muiden pöydissä, pelasi parin ranskalaisen lapsen kanssa hiukan korttia ja taputteli paikalla olleet vauvat. Näytti siltä, että ketään ei häirinnyt, mutta jossain tapauksessa saattaisi häiritä. Siitä huolimatta joskus aina päästän Ellin, koska kiinnipitämisestä aiheutuisi melkeinpä suurempi haitta.

Pari kertaa hain Ellin pois, mutta muuten vain seurasin katseella. Ellillä oli puhelunnumero selässä, ja joku täti jo soittikin, kun luuli Ellin olevan karannut tai eksyksissä. Kiva kun soitti, koska jos olisi oikeasti ollut, niin olisi ollut kamala hätä. Nyt ei vaan huomannut, että kuului meidän porukkaan. Sanoi huomanneensa, että oli erityislapsi, ja siksi huolestui.

Elli risteilyllä

2011-06-26T13:01:00.001+03:00

Juhannuksen ohjelma näytti kovin tyhjältä (ja sateiselta), ja Silja Linen äkkilähtötarjous houkutti meidät risteilylle. Minä ja Elli ja sisko 6-vee. Lapsille oli kaikenlaista ohjelmaa ja juna vei satamaan saakka. Helppoa.

Ellille vaan nimi ja hytin numero ja puhelinnumero rannekkeeseen ja selkätarraan siltä varalta, että menee hukkaan. Ekan tunnin Elli itki, kun oli niin outoa. Kuulutusten aikana piteli korviaan ja pelkäsi, kuului kolinaa ja kamala muumikin ilmestyi jostain. Siinä vaiheessa onnittelin itseäni hyvästä valinnasta juhannuksen viettotavan suhteen.

Tunnin itkettyään ja täristyään itku lakkasi, Elli sanoi "tää" ja lähti tanssilattialle tanssimaan, osallistui isojen poikien hip-hop -kouluun ja oli aivan innoissaan.

Seuraavana päivänä oli tulikoe, eli satuesitys, jossa oli eläimiksi pukeutuneita hahmoja. Sellaiset ovat kamalinta mitä Elli tietää. Istuttiin takapenkissä, ja kun ensimmäinen hahmo tuli lavalle, sanoi Elli saman tien suureen ääneen "kakka". Tuolla Elli pyrkii aina pois tilanteesta. Tietää, että kun sanoo kakka, niin mennään vessaan. Ei menty, vaikka tuli lammas ja lehmä ja poliisi ja prinsessa ja spidermankin. Istuttiin takapenkissa ja välillä hiukan täristiin, mutta kyllä selvästi kivaa oli. Sellaista pelottavan kivaa, eikä itketty yhtään. Erävoitto.

Lasten bingossa aina tietyn numeron saaneet saivat mennä lavalle tekemään tehtäviä. Sielläkin ensin itkettiin kun niin pelotti, mutta sitten yhtäkkiä Elli innostui ja meni lavalle soittamaan ilmakitaraa muiden lasten kanssa. Jollain ihmeen konstilla Elli ajautui pyörittämään seuraavaa bingonumeroa tätin kanssa, ja yhtäkkiä juontajatäti sanoi, että Elli haluaa sanoa seuraavan numeron ja antoi Ellille mikrofonin. Siis mitä häh, eivätkö ne olleet huomanneet? Elli sanoi mikkiin "juju" ja täti sanoi että seuraava numero on kuusi.

Koko ajan sai olla silmä tarkkana, ettei Elli katoa, mutta muuten kyllä oli hauskaa. Omat syömiset jäivät vähälle, kun ei vahtivuoroa voinut luovuttaa kenellekään, mutta sekään ei haitannut. Laivan lastenmaailmat olivat pelastus, siellä sai olla rauhassa niinkuin halusi. Muualla joutui hieman jännittämään, ettei Elli katoa.

Kirjasta apu

2011-06-26T12:32:00.000+03:00

Elli viittoo usein sellaista viiksi-viittomaa, enkä ole koskaan ymmärtänyt mitä se tarkoittaa. Eilen Elli taas viittoi sitä, enkä millään ymmärtänyt, vaikka kuinka kyselin.

Elli meni sitten hakemaan kuvakirjansa ja jollain ihmeen konstilla löysi sieltä tiikerin, ja näin selvisi, että se viiksiviittoma on aina ollut tiikeri! Itse olen oppinut viittomaan tiikerin raapaisu-viittomalla, mutta varmaankin päikyssä käyttävät tuota viiksi-viittomaa.

Oli aivan mahtava tunne kun tajusin, että nyt Elli lähti hakemaan sitä sanakirjaa. Ekan kerran selvitettiin sen avulla tilanne, jota muuten ei ymmärretty.

Ellin sanakirja

2011-06-13T22:06:00.000+03:00

Ellin yksilöity sanakirja saapu pari viikkoa sitten. Aivan loistava keksintö, jonka systeemiä on varmasti kehitelty kauan.

Kirjaa käytettäessä on tietty systeemi: ensin valitaan vasemmalta kannesta aihelaue, josta halutaan puhua (1). Sitten valitaan kuka tekee (2), mitä tekee (3) ja sitten tekemisen kohde (4). Kuvassa esim. valitaan ensin vasemmalta "Paikat", sitten "Minä menen päiväkotiin".

Elli lukee mielellään kirjaa ja katsoo siitä tarkasti kuvia, joita on muuten noin 1500 kappaletta. Jotain lauseita on jo sieltä näyttänyt, mutta kyllä suurin työ on vielä edessä. Pallo on nyt meillä, meidän pitää opettaa Elli käyttämään kirjaa, eikä se onnistu muuten kuin "puhumalla" sen avulla. Joka taas usein tahtoo unohtua, koska Elli ymmärtää puhettakin. Päätimmekin tänään, että meistä jokainen kertoo joka päivä kirjan avulla Ellille yhden asian, ihan minkä tahansa. Meidän nyt on vaan pakko saada Ellille kieli, jotta se pystyy kertomaan meille juttuja.

Elli seurustelee

2011-06-03T10:26:00.000+03:00

Elli on tosi sosiaalinen. Menee vieraiden luokse viittomaan ja kertomaan juttuja. Eilen silitti jalkapallokentällä kovin myötätuntoisena pari vuotta vanhempaa poikaa, jolla oli samanlainen laastari kuin Ellillä. Kaupassa menee tätien ostoskärryjen luokse kertomaan, että mekin olemme ostaneet jäätelöä. Kassalla odottaa hihnan päässä ostoksia, ja jos viereisellä hihnalla joku ostaa olutta, niin osoittaa ostoksia ja kertoo asiakkaalle, että "isi".

Elli ei koskaan millään pahalla, joten en ole alkanut ihan hirveästi kieltämään. Pitäisikö sille opettaa, että kenenkään kanssa ei saa puhua, eikä mitään kontaktia kehenkään saa ottaa? En opeta. Silloin haen Ellin pois, jos joku näyttää vaivaantuneelta, mutta sellaista tapahtuu tosi harvoin. Ihmiset vaan hymyilevät ja tätit juttelevat suvereenisti ja kertoilevat ostoksistaan. Ja tähän pätee sama kuin kaikkeen muuhunkin Ellin toimintaan, eli mikään ei kestä kauan. Muutaman kysymyksen jälkeen jatketaan eteenpäin.

Elli laulaa karaokea

2011-05-23T00:12:00.001+03:00

Joulupukki toi meille dvd:n, jolla pystyy laulamaan myös karaokea kahdella mikrofonilla. Sisko 6-vee laulaakin innoissaan, ja Elli haluaa tietty laulaa mukana. Elli haluaa kaikkea mitä siskokin. Myös laulaa, vaikka ei siis osaa.

Kun sisko laulaa karaokella mitä tahansa laulua, vaikka "Täti Monika", niin Elli haluaa toisen mikrofonin ja "laulaa" (eli sanoo") sinne säännöllisin väliajoin "kakka". Sille ei voi kuin nauraa. Elli sanoo yhden niistä 15 sanasta joita osaa, ja se on juuri "kakka". Hienosti kaikuu ja sopii mihin tahansa biisiin. Sitähän tässä maailmassa kannattaa tehdä, mitä osaa.

Ellin suosikkibiisi

2011-05-23T00:06:00.002+03:00

Olen usein miettinyt myös sitä, kuinka Elli ei ehkä koskaan pysty laulamaan. Muut lapset ovat aina innoissaan laulaneet päikyssä oppimiaan lauluja, mutta Elli ei pysty, koska ei osaa sanoa sanoja.

Meillä on autossa Hurriganesin cd, ja siitä Ellin suosikki on Oowee -oohla. Kun kertosäe tulee. Elli laulaa innoissaan "uuwi" ja pyytää aina sitä laulua kun lähdetään autolla. Veimme cd:n kerran päikkyynkin ja olivat siellä kaikki tanssineet ja laulaneet sitä innoissaan. Ellin biisiä.

Autoa katsastamassa

2011-05-22T23:41:00.002+03:00

Viime viikolla katsastin auton. Odottaessani luin lehteä, jossa oli juttu vammaisen lapsen äidistä. Niin samat tunteet ja huolet. Selittelyä, puolustelua, huolta, hyväksymistä. Lähtiessäni jätin pääni auton oven väliin (ihan oikeesti). Sattui ja itkin autossa koko kotimatkan. Itkin
niin ääneen, etten ole koskaan itkenyt.

Ensin itkin kun päähän saattui. Sitten tajusin itkeväni sitä, kuinka
paljon erityisten lasten äitien pitää kaiken muun arjen lisäksi
jaksaa. Opetella uusia kieliä. Vahtia yksivuotiasta 9 vuotta.
Selvittää asioita ja hoitaa byrokratiaa ja istua palavereissa ja
kirjoittaa sataan kertaan paperille mitä lapsi osaa ja ei osaa.
Hommata lapselle aktiivisesti kavereita. Opettaa 9999 kertaa samaa
asiaa, vuodesta toiseen, ilman tuloksia. Ja kaikki muut olettavat, että se vaan hoituu. Tajuaako kukaan, että meillä on vuorokaudessa täsmälleen sama määrä tunteja kuin muillakin äideillä? Niitä ei tule lisää erityislapsen syntyessä. No bonus.

Sitten itkin vastuuttomia ilmanvaihtojärjestelmän putsaajia.

Sitten itkin sitä, kuinka erityislapsilta odotetaan ihmeitä. Lehdessä
haastatellun sokean vammaisen lapsen äidillekin oli sanottu, että ehkä siitä tulee Stewie Wonder. Puhumattakin ihminen pärjää, mutta pitääkö Ellistäkin tulla vaikka kirjailija tai taiteilija, koska motorisesti kömpelönä Ellistä ei koskaan tule urheilijaa ja älyllisesti
viiveellisenä Ellistä ehkä ei koskaan tule lakimiestä tai lääkäriä?
Pitääkö Ellin paikata erilaisuuttaan (en halua
kirjoittaa:vajavaisuuttaan) jollakin ihmeellisen hienolla
ominaisuudella? Eikö riitä, että Elli on iloinen ja touhukas ja aina
mukana ja rakastaa eläimiä? Vaikka lähteekin nauraen pois, kun
kielletään, ei jaksa keskittyä eikä pysty kommunikoimaan kunnolla. Eikö Elli kelpaa Ellinä? Lehdessä haastateltu äitikin kertoi vasta vuosien myötä oppineensa hyväksymään sen tosiasian, että meillä
kaikilla on oikeus olla olemassa, vaikka emme koskaan tekisi yhtään
mitään? Ja yhtään mitäänhän tarkoittaa tässä yhteydessä kaikkea sitä, mitä me "muka normaalit" teemme.

Sitten itkin sitä, kun joudun ajamaan autoa seuraavat 6 kuukautta.
Vihaan autolla ajamista ja se hermostuttaa minua ja siksi jätän
päitäni autojen ovien väliin.

Sitten itkin sitä kaikkea huolta, jonka kanssa on vaan opittava
elämään. Saako Elli ikinä sellaisia kavereita, joita minun ei pidä
kutsua meille leikkimään? Pystyykö Elli koskaan käymään kaupungilla
yksin? Oppiiko lukemaan ja kirjoittamaan? Kuinka paljon Elliä tullaan
pilkkaamaan ja pitämään kummallisena? Pystyykö ehkä käymään töissä? Muuttaako koskaan kotoa? Osa vielä kaukaisia asioita ja kaikki sanovat ettei etukäteen kannata murehtia. Totta, mutta elävätkö kaikki muut
ihmiset vaan ihan tässä päivässä? Miksi erityislasten äitien pitäisi
tehdä niin?

Lopuksi olin kaikesta itkemisestä ja ääneen huutamisesta niin väsynyt, että menin kotiin ja nukuin tunnin ennenkuin hain lapset päikystä. Tarkoitus oli siivota, mutten jaksanut.

Pidennetty oppivelvollisuus

2011-04-27T19:41:00.000+03:00

Olemme nyt yrittäneet pähkäillä sitä, koska Elli aloittaa pidennetyn oppivelvollisuuden. Sellainen tulee ilman muuta, mutta emme tiedä koska se olisi paras aloittaa. Jos se alkaa jo ensi syksynä, eli 5-vuotiaana, kävisi Elli kaksi vuotta eskaria ja sitten kouluun 7-vuotiaana. Toinen vaihtoehto on käydä eskaria se 2 vuotta ja mennä kouluun vasta 8-vuotiaana.

Jos valitsemme, että eskari alkaa jo 5-vuotiaana, mikään ei kuitenkaan muutu. Elli käy päikkyä ensi vuoden, koska päikyssä ei ole erityiseskaria. Tai sitten tulisi kai vaihto erityiseskariin, jossa on sitten erityiskoulukin. Päivähoitomaksuista olisi tietty jo näin 15 vuoden jälkeen kiva saada huojennusta. Eskarihan on ilmainen.

Pidennetty tarkoittaa sitä, että Ellillä on oikeus käydä koulua pidempään, kuin normaalit 9 vuotta. Mutta eikö sellainen oikeus ole kaikilla, jotka euvät selviä koulusta määräajassa?

Pidennetty tarkoittaa tietty sitäkin, että silloin ryhmässä on otetava huomioon eritystarpeet. Luokka ei saa olla liian suuri jne, joten se hyöty pidennetystä ainakin on.

Muuten olen kyllä aika ymmälläni, enkä oikein tiedä mitä pitäisi tehdä. Jos mikään muu ei muutu kuin päivähoitomaksu, niin mikä ettei? Mutta entä jos pidennetyllä onkin oikeasti merkitystä jossain myöhemmässä vaiheessa? Ja onko mitään hyötyä mennä kouluun vasta 8-vuotiaana, koska erityiskoulussa joka tapauksessa otetaan huomioon se, että Elli on erityinen.

Vähän näyttää siltä, että annna asian nyt olla, ja Elli aloittaa pidennetyn vasta ensi vuonna.

Ei enää jaksais

2011-03-29T23:39:00.000+03:00

Tänä talvena on ollut havaittavissa kevyttä kenttäväsymystä. Olemme nyt nelisen vuotta yrittäneet noin 90 kertaa päivässä saada Elliä esimerkiksi pissalle. Se on joka kerta kamalaa vastaanpanemista ja rimpuilua, vaikka hätä onkin. Jotenkin Elli ei halua keskittyä moiseen ennenkuin on pakko ja puolet jo housussa.Sitten vasta mennään.

Eilen tein päätöksen, etten yritä enää. En jaksa. Ja jos se vaikka oppiikin paremmin, kun joutuu itse ponnistelemaan. Tiedän, että pyykkiä tulee, mutta jotenkin siitä alkaa nousta kylmä hiki jo vähän ennen kuin pitää alkaa muistuttelemaan. Esimerkiksi aamulla herätessä ja ruokailun jälkeen.

Olemme jankuttaneet monista muistakin asioista nyt sen nelisen vuotta, suuren osan ilman tulosta. Ihan sama mitä pitäisi tehdä, niin Elli vaan kikattaa ja juoksee karkuun. Niin söpöä kuin se tavallan onkin, niin se syö voimia arjesta aivan mielettömästi. Sellaista on elämä 1-2-vuotiaan kanssa, mutta sitten normaalit lapset oppivat. Paitsi tietysti erityislapset.

Ei varmaan saisi tätäkään sanoa, ei saisi väsyä. Mutta sanonpa nyt kuitenkin. Alan tulla vanhaksi, ei enää jaksais. Niin kovasti haluaisin, että jo helpottais.

Kulukorvauksia kavereille

2011-03-29T23:24:00.001+03:00

Elli oli taas sunnuntaina muutaman tunnin tukiperheessä, jonka löytyminen on parasta, mitä Ellille (ja meille) on tapahtunut. Kävin sillä aikaa isosiskon 6-vee kanssa elokuvissa.

Haluaisin, että tukiperhe saisi siitä jotain korvausta, ja olen jo aikaisemminkin miettinyt, että miten perheestä voisi tulla virallinen tukiperhe. Se vaatisi, että tekisin Ellistä lastensuojeluilmoituksen.

Eilen sitten soitin kuntamme päivystävälle lastensuojeluviranomaiselle ja selitin, että olemme itse löytäneet tukiperheen ja haluaisimme päästä systeemiin. Ennenkuin pääsin jatkamaan, virkailija halusi kertoa minulle "yhden asian". Että jos kaksi perhettä toimivat ristiin tukiperheinä ja hoitavat toistensa lapsia, niin jos toinen perheistä luopuu tästä systeemistä, niin toinenkin menettää etuuden. Siis mitä häh? Ensin en edes tajunnut koko juttua. Mitä hyötyä on olla toinen toistensa tukiperhe? Mutta kai ihmiset ilmoittavat sinne että nyt me ollaan toistemme tukiperheitä, antakaa rahaa. Törkeetä. Tulin tosi vihaiseksi.

Jos meillä olisi toinen perhe, jonka kanssa joskus "vaihtaisimme lapsia", niin en todellakaan kehtaisi vaatia siitä mitään rahaa mistään. Tässä tilanteessa me olemme se joka hyötyy, ja siksi tulee välillä huono omatunto.

No, jos kerran moiset kavereiden lapsia hoitavat saavat siitä kulukorvausta, niin en todellakaan ala potea huonoa omaatuntoa sitä, että sosiaalitoimi maksaisi Ellin tukiperheelle kulukorvausta. Ja minähän olen tehnyt niille palveluksen, eli etsinyt tukiperheen itse. Me emme olisi systeemin kautta koskaan löytäneet Ellille viittovaa tukiperhettä, kun jopa tavallisista perheistä on huutava pula.

Suunnitteilla puhekirja

2011-03-29T23:12:00.000+03:00

Käytiin viime viikolla TAYS:issa suunnittelemassa Ellille sellaista kuvakirjaa, jonka avulla voi kommunikoida. Näytti varsin kätevältä systeemiltä, kyllä on insinööri poikineen paneutunut siihen oikein tosissaan.

Minä luulin, että siinä haetaan ensin verbit-sivulta verbi, sitten pronomini toisesta osastosta ja muut sanat jokainen omasta osastostaan. Mutta ei se toimikaan niin. Siellä on erilaisia aiheita, kuten "luonto", "päiväkoti", "vapaa-aika". Niissä on kaikissa alussa minä", "sinä", "me" jne, sitten on kieltomerkki ja mennyttä aikaa tarkoittava nuoli taaksepäin. Sitten on olla- ja omistaa-verbit jne. ja sitten aiheeseen liittyvät muut verbit ja substantiivit. Yleisimmät sanat löytyvät siis kaikki samalta sivulta.

Uskon, että se räjäyttää Ellin ja varsinkin meidän muiden tajunnan, kunhan nyt saadaan se kotiin saakka. Elli näytti siitä jo näppärästi että "Minä haluan mökille".

Nyt meidän täytyy ottaa kuvia Ellille tärkeistä henkilöistä ja paikoista, ja kuvat lisätään Ellin kirjaan. Kirja tulee varmaan joskus toukokuussa. Hiukan jännittää.

Hassua on se, ettei päikyssä ollut koskaan ollut ketään, jolla on tuollainen kirja, eikä puheterapeuttikaan ollut koskaan ollut tekemisissä ko. kirjan kanssa. Itse ajattelin, että sellainen tulee heti automaattisesti kaikille, jotka eivät osaa puhua.

Hiiri-siedätyshoitoa

2011-03-29T22:59:00.001+03:00

Päikyssä on torstaina teatteri, jossa esiintyy hiiri ja kissa. Ellihän pelkää kuollakseen teatteria, alkaa ihan tärisemään aina, kun joutuu tekemisiin moisen kauhistuksen kanssa. Olivat eilen puhunet teatterista, ja päikyn täti oli vetänyt kanapäähineen päähänsä demonstroidakseen teatteria, että siellä on vaan ihminen. Elli oli saanut paniikkikohtauksen ja juossut kauhuissaan turvaan toisen tätin syliin. Olivat myös käyneet katsomassa teatterin kulisseja, se kun sattuu olemaan naapuripäikyssä.

Elli selitti koko illan hiirestä ja kissasta ja pelkäämisestä. Illalla nukkumaan mennessä piti taas hakea pois sängystä, mitä ei ole tapahtunut kuin muutaman kerran aikaisemmin. Elli itki vaan, jotenkin se hiirijuttu jäi päälle. Istuttiin sitten alakerran sohvalla vielä puolisen tuntia, kunnes tuli niin väsy, että rauhoittui nukkumaan. Tuli mieleen tapaus hammaskeiju.

Tänään oli taas päikyn täti vetänyt hiiripäähineen päähänsä ja tarjoillut lapsille juustoa. Siedätyshoitoa. Olikin jo mennyt paremmin, oli jopa ottanut hiiren tarjoaman juuston vastaan. Silti selittää edelleen asiasta, se on kova juttu.

Elli taitaa olla ainoa, jolla on moisia ongelmia siinä ryhmässä. Muutkin lapset saavat sitten samalla hiiri-siedätyshoitoa, mutta siitä tuskin on mitään haittaakaan.

Ylikehittyneet ystävänpäiväaistit

2011-03-29T22:48:00.000+03:00

Tuli mieleen ystävänpäivä. Päikyssä olivat sopineet naapuriryhmän kanssa, että tekevät toisilleen ystävänpäiväkortteja. Katsoivat ryhmäkuvasta etukäteen toisen ryhmän lapsen, jolle tekivät kortin. Jokaisella oli siis tietty "ystävä", jolle tehtäisiin kortti.

Ellillekin näytettiin kuvasta tietty poika, jolle Elli teki kortin. Ystävänpäivänä lähdettiin porukalla kylään toiseen ryhmään, kortit kädessä. Perillä Elli oli heti juossut sen pojan luokse, antanut kortin ja halannut hellästi. Muut lapset olivat jääneet parveilemaan ja miettimään, että kenelle se kortti oikein piti antaa. Kaverit eivät siis olleet sen enempää tuttuja, kerran oli kuvasta katsottu, että kenelle kortti annetaan.

Liikuttava Elli rakas. Tuokin todistaa taas sen, että kun puhe ei toimi, niin muut aistit saattavat kehittyä normaalia enemmän.

Hirvittävä hammaskeiju

2011-02-06T16:05:00.000+02:00

Elli on nyt 4,5 vuotta, ja viime viikolla lähti eka hammas! Minä tietty tein samoin kuin muidenkin lasten kohdalla, eli laitoimme illalla hampaan odotamaan hammaskeijua, joka toisi lahjan. Sen verran sentään ajattelin, että emme laittaneet hammasta tyynyn alle, ettei Elliä pelota kun sen pitää tulla Ellin huoneeseen.

Laitoimme hampaan siis mukiin Ellin huoneen ulkopuolelle. Ei auttanut, oli aivan kamalaa. Elli nukahtaa yleensä saman tien, nyt itki huoneessaan tiukasti peiton alla eikä nukahtanut millään. Menin katsomaan Elliä, avasin huoneen oven ja huutelin jo ovelta, ettei Elli pelästy. Elli itki pää peiton alla, heilutti itseään ja tärisi ja kun kuuli että joku tulee, säikähti kuollakseeen, kunnes tajusi että se on äiti. Vein Ellin alakertaan istumaan syliin sohvalle siihen saakka, kunnes isosisko menee nukkumaan. Elli istui tiukasti sylissäni ja tärisi ja itkeskeli ja viittoi tonttua. Sitten menimme uudestaan nukkumaan kun siskokin meni, ja Elli alkoi taas itkemään ja kerran jo tulikin huoneestaan aivan paniikissa.

Ei auttanut muu kuin ottaa Elli äitin sänkyyn ja äitin peiton alle. Säikkyi sielläkin jokaista rasahdusta, kunnes nukahti.

Olihan siis kamalaa, en taas tullut ajatelleeksi ajoissa. Mutta kyllä aamulla ylpeänä vei päikkyyn Salama McQueen -pyyhekumin, jonka hammaskeiju oli tuonut. Muki oli yön takaoven edessä olevan verhon takana, mahdollisimman kaukana siis.

Kuvakirja tilaukseen

2011-02-06T15:51:00.000+02:00

Perjantaina soittivat TAYS:ista ja pyysivät käymään maaliskuussa. Myös puheterapeutti tulee paikalle, ja alamme tekemään Ellille kommunikaation avuksi kuvakirjaa.

Se on kirja, jossa on sanoille kuvia, ja siitä Elli voi sitten osoitella kuvia ja kertoa että "minä haluan mehua". Tällä hetkellähän Elli ei voi kommunikoida mitenkään sellaisten kanssa, jotka eivät osaa viittoa. Ellistä on myös tulossa iso tyttö, joten viittomatkaan eivät kohta enää riitä kaikkiin tilanteisiin.

Kirjaan laitetaan aluksi ihan peruskuvia, myös kaikista lähipiirin ihmisistä. Kirjaa voi sitten laajentaa ja lisätä sinnne kuvia sitä mukaa, kun piirit laajenevat.

Jonoja, jonoja

2011-02-06T15:35:00.000+02:00

Elli on koko ikänsä tehnyt jonoja kaikesta mitä löytää. Potalla istuessaan teki jonoja vessan kaapeissa olevista huulipunista ja kynsilakoista. Nyt tekee jonoja tuoleista, kuten kuvasta näkyy.

Kerran luin juttua kehitysvammaisesta tytöstä, joka nyt oli jo 15 vuotta. Jutussa perheenjäsenet kertoivat, että kun tyttö oli pieni, niin se istui vain päivät pitkät lattialla ja teki jonoja kaikista tavaroista.

Jotenkin tuo jonojen tekeminen siis liittyy Pieniin Erilaisiin Tyttöihin.

Omituisia pykäliä

2011-02-06T15:27:00.000+02:00

Olen miettinyt sitäkin, kuinka tukiperheelle oikeasti kuuluisi korvaus Ellin hoidosta. Jos olisimme saaneet perheen normaalin proseduurin kautta, perhe saisi jokaisesta vierailupäivästä pienen kulukorvauksen. Mutta koska olemme sopineet näistä järjestelyistä keskenämme, ei mitään systeemiä ole.

Selvittelin asiaa, kun olimme viimeksi osastojaksolla. Tukiperheen voi myös hankkia itse, mutta sen virallistaminen onkin sitten jo omituinen juttu. Jotta perheestä tulisi virallinen, korvauksia saava tukiperhe, täytyisi meidän tehdä Ellistä lastensuojeluilmoitus lastensuojeluviranomaisille. Sanoivat TAYS:issa että he eivät sellaista viitsi tehdä. Se ei näyttäisi papereissa hyvältä, koska mitään lastensuojelutarvetta ei ole. (Tässä tilanteessahan on paremminkin kyse vanhempiensuojelutarpeesta ;D)

Minä voisin kuitenkin tehdä ilmoituksen itse, se ei näyttäisi niin ikävältä. Mutta ikävältä se silti kuulostaa. Kun tekisin ilmoituksen, niin Elli olisi sitten niiden lasten joukossa, jotka tarvitsevat lastensuojelua ja olisi näin oikeutettu omaan tukiperheeseen. Olisimme itse löytäneet sopivan tukiperheen, jossa käytäisiin katselmoimassa ja sitten olisimme osana systeemiä, jossa tukiperheelle maksetaan kulukorvaus lastensuojelun tarpeessa olevan lapsen hoidosta.

Laki ei siis periaatteessa tunne sellaista tapausta, että meidän tilanteessamme oleva perhe saisi tukiperheen. Tukiperheen voi lain mukaan saada vain lapsi, josta on tehty lastensuojeluilmoitus viranomaisille.

"Tukiperhetoiminta on lastensuojelun avohuollon tukitoimenpide, jota käytetään, kun lapsen vanhempien voimavarat eivät riitä täysin vastaamaan lapsen tarpeisiin ja turvallisiin ihmissuhteisiin."

Tuotahan voi tulkita monella tapaa, sopiihan se meihinkin. Voimavarat ovat joskus tosi vähissä, koska Elli on kohta viisi vuotta vaatinut jatkuvaa silmälläpitoa. Mutta silti siinä on vähän ikävä sävy. Ihan rehellisesti sanottuna kyse ei oikeastaan ole Ellin hyvinvoinnista, vaan meidän muiden. Siitä, että me muut saamme hengähdystauon ja jaksamme paremmin.

Oikeus olla vaan

2011-02-06T15:03:00.000+02:00

Elli kyläilee noin kerran kuussa siellä "tukiperheessä", ja se on ollut loistava järjestely. Se on Ellin oma juttu, ja me muut voidaan sillä välin hengähtää ja tehdä jotain muuta.

Syksyllä järjestin aina kaikenlaista ohjelmaa siksi aikaa, kun Elli oli kylässä. Kun Elli oli siellä viimeksi, kävin hiihtolenkillä ja otin päiväunet ja se oli tosi outoa ja ihanaa. Vasta silloin tajusin, ettei mun tarvitse tehdä sillä aikaa yhtään mitään, että on ihan ok olla vaan. Sellaisia hetkiähän ei muuten juuri ole, joten se onkin tukiperheen hyötykäyttöä parhaimmillaan. Että saa oikesti hetken hengähtää ja välittää hetken vaan itsestään.

"Kakka vau" ja "vauva viu"

2011-02-06T14:52:00.000+02:00

Elli osaa sanoa ehkä 10 sanaa, mutta käyttää todella nerokkaasti niitäkin muutamia. Siivosin yläkerran vessan kaikesta ylimääräisestä romusta ja siitä tulikin tosi hieno. "Kakka vau", kuten Elli totesi.

Kaikki liukumäet ja pulkkamäet ovat aina "viu", ja kylpylän lastenaltaan liukumäki on tietysti "vauva viu".

Isi päristeli autossa, ja Elli halusi, että vain Elli päristelee. "Isi ei, tää joo", sanoi Elli ja osoitti itseään.

Ellillähän kävi viime vuonna puheterapeutti päiväkodissa. Nyt on Kelassa anomus vetämässä jatkoa varten, toivottavasti päätös on myönteinen.

Rutiinit rules

2011-01-24T18:44:00.000+02:00

Eilen taas sattui sellaista, joka rikkoi Ellin rutiinit ja sekoitti sen elämän. Isosisko sai uuden pöydän, ja kannoimme vanhan pöydän pois siskon huoneesta.

Elli hätääntyi, alkoi itkemään ja yritti kiinnitää huomion kaikki paikkoihin, jotka joskus olivat olleet kipeänä. Korva ai. Jalka ai. Maha ai. Hassu reaktio, mutta sillä Elli varmaan yritti saada meidän huomion pois pöydän kantamisesta ja lopettamaan moisen tyhmän puuhan, joka ei kuulu meidän elämään.

Rutiinit ovat siis todella tärkeitä Ellille. Varsinkin sellaiset, jotka liittyvät Ellin omiin reviireihin. Syksyllä oli päikyssä isovanhempien päivä, ja se meni ihan keturalleen. Elli oli itkenyt koko päivän, kun päikky tuli täyteen isovanhempia. Väkeä oli liikaa, ja se oli väärässä paikassa.

Ellin suosikkiohjelma

2011-01-24T18:35:00.000+02:00

Ainoa paikka, jossa Ellin saa istumaan paikallaan puoli tuntia pötköön, on kotisohva arki-iltaisin puoli kahdeksalta. Silloin tulee nimittäin Ellin suosikkiohjelma Eläintenpelastajat. Siinä vapaaehtoiset pelastavat pinteeseen joutuneita reppanoita eläimiä ja vievät ne tarkastettavaksi eläinlääkärille.

Elli istuu hievahtamatta sylissä ja seuraa silmä kovana ohjelmaa. Kun tulee mainoskatko, niin Elli viittoo lisää-viittomaa. Paitsi kerran oli tulipalo, ja palomiehet pelastivat palavasta talosta koiraa. Silloin Elli alkoi heiluttamaan itseään edestakaksin ja ilmoitti, ettei halua katsoa, koska pelottaa.

Älyllinen vedätys

2010-11-18T19:35:00.000+02:00

Älyllisestä kehitysvammasta tuli muuten mieleen, kuinka Elli vedätti psykologia viime viikolla pahemman kerran.

Oli kuulemma neljä kuvaa, joista piti valita yksi, joka liittyi johonkin pöydällä olevaan kuvaan. Kysyttiin, että näytä se kuva, joka liittyy tähän pöytäkuvaan. Mutta Elli olikin näyttänyt vuoron perään kaikki muut kolme, katsonut (sitä nurkassa olevaa) psykologia ja nauranut räkäisesti.

Tuollainenhan on mitä suurimmassa määrin älyllistä toimintaa. Minä ainakin olen sitä mieltä, että huumorintaju ja moinen juksuttaminen kertovat mitä suurimmassa määrin älyllisestä elämästä.

Ei Kevaa ainakaan nyt

2010-11-18T19:22:00.000+02:00

Keva-diagnoosistakin puhuttiin. Mutta onneksi silleen, että nyt ollaan sitä mieltä, ettei se ole ajankohtaista. Se oli aika lohduttavaa, koska kyllä minä sitä hiukan odottelin. Ilmeisesti siihen vaikuttaa niin suuresti se, että saa psykologilla palikat oikeaan järjestykseen. Ja vaikka on motorista kehitysviivettä ja puhe lähes nollassa, niin älylliset onnistumiset kai sitten tasaavat niitä tässä asiassa.

Dysfasia-diagnoosi on siis nyt päällimmäinen, mutta tilannehan voi muuttua. Se ei ole mikään lopullinen niitti, ensi vuonna voi korostua taas uudet ongelmat.

Se kalaöljystä

2010-11-15T22:16:00.000+02:00

Ellin keskittymisongelmaa voi myös hoitaa. Pitää koko ajan jaksaa muistuttaa, että tehdään tämä homma loppuun ja sitten vasta eteenpäin. Lyhytjänteisyys näkyy ihan kaikessa: leikissä, tehtävien tekemisessä ja jopa syömisessä. Se hankaloittaa arkea huomattavasti.

Yritin hakea apua kalaöljystä ja Omega 3 -kapseleista, joita tehdään lapsillekin. Vaikuttavat kuulemma keskushermostoon ja rauhoittavat. "Hyvänmakuisia pureskeltavia kapseleita". "Multi-tabs MiniOmega-3 on kalaöljyä/DHA:ta sisältävä ravintolisä, joka ei maistu lainkaan kalalle". "Appelsiininmakuinen".

Ostin niitä kalliilla hinnalla, vaikka yleensä en usko pätkäkään luontaistuotteisiin. Olivatkin sellaisia kumipintaisia, sisällä nestettä, eli ei onnistu nieleminen. No, puristin tänä iltana kapselista sisällön jugurttiin, nesteen kun piti olla appelsiininmakuista.

Elli otti lusikallisen jugurttia suuhunsa ja alkoi oksentaa iltapalaa ulos. Leipää ja jugurttia ja maitoa. Kaikki pelästyivät, kun Elli alkoi kakomaan. Luulivat, että Elli tukehtuu. Mutta se olikin vaan niin pahaa jugurttia, että tuli siinä samassa iltapalat pihalle.

Se siis siitä yrityksestä saada rauhaa tekemisiin. Ei onnistu ainakaan Omega 3:lla. Ja saattaa olla, että jatkossa ei onnistu myöskään enää jugurtin syöminen.

Samanlaiset erilaiset

2010-11-15T22:01:00.000+02:00

Katseltiin sairaalassa kaloja akvaariossa. Siellä oli monenlaisia kaloja, hienon värisiä ja kiiltäviä ja isoja pieniä. Kalat eivät uineet mitenkään sikinsokin, vaan samanlaiset kalat uivat aina parvissa. Eivät sekaisin, vaan kukin omiensa kanssa.

Tuli siinä mieleen, että niinhän me ihmisetkin teemme. Hakeudumme samanlaisten seuraan, erilaiset olkoot keskenään. Tottakai sitä viihtyy sellaisessa seurassa, jossa tuntee itsenä kotoisaksi ja samanlaiseksi kuin muut.

Täytyy vain toivoa, että kaikille erilaisillekin löytyy se oma porukkansa, jossa he saavat olla samanlaisia. Ettei kukaan jää yksin, ilman sellaista porukkaa, jonne tuntee kuuluvansa. Se olisi kamalaa.

Diagnoosiksi dysfasia

2010-11-15T21:54:00.000+02:00

Ellillä on tähän saakka ollut ykkösdiagnoosina neurologisen kehityksen viive. Suurimmat ongelmat ovat edelleen kommunikointi ja lyhytjänteisyys kaikessa toiminnassa.

Nyt ykkösdiagnoosiksi tulikin dysfasia, eli vaikea-asteinen kielellinen erityisvaikeus. Kaikki muut ongelmat jätettiin kakkoseksi. Tämä ei tietenkään hävitä kehitysviivettä mihinkään, mutta jotenkin tuli tosi helpottunut olo. Jos suurin ongelma on kommunikointi, löytyy siihen kyllä korvaavia menetelmiä.

Se, että olisi sanottavaa, mutta ei osaa puhua, on pienempi ongelma kuin se, että osaa puhua, mutta ei ole mitään sanottavaa.

Kuvakansiosta uusi "kieli"?

2010-11-15T21:39:00.000+02:00

Hienomotoriikka oli siis aika hyvin hanskassa, vaikkakaan ei ikätasoista. Karkeamotoriikka on myös jonkin verran jäljessä, Ellihän on hiukan honkkeli. Ei siis mitään uutta.

Se oli yllättävää, että puheterapeutti arvioi puheen ymmärtämisen olevan 2-3-vuotiaan tasolla. Me kun olemme sitä mieltä, että Elli ymmärtää kaiken. Elli ei ymmärtänyt sellaista, että piti ottaa avain ja omena ja koira. Otti vain ehkä ensimmäisen. Minä laittaisin tuon kyllä Ellin keskittymisvaikeuksien piikkiin. Elli ei jaksa kuunnella lausetta loppuun. Ottaa avaimen ja sillä siisti.

Ellille menee tilaukseen sellainen kuvakansio, jota voi aina pitää mukana ja puhua sen avulla. Näyttää sieltä kuvat "minä", "haluan" ja "koti" ja näin kertoo haluavansa kotiin. Ihan hyvä, koska sen avulla Elli pystyy kertomaan meillekin enemmän. Juuri nyt tulee välillä surullisia tilanteita kun Elli viittoo ja huitoo eimmekä me tiedä mitä se yrittää sanoa. Siitä tulee aina surullinen olo. Jos meille, niin varmaan Elillekin.

Psykologi sai kommentoida nurkasta

2010-11-15T21:31:00.000+02:00

Onneksi psykologille oli toinenkin aika, koska ensimmäinen meni niin penkin alle. Kun psykologi tuli hakemaan Elliä, alkoi taas itku ja jumitus. Tosi outoa, koska psykologi on porukasta ainoa, joka on pysynyt samana. Suostui kuitenkin lähtemään mukaan, koska sinne meni myös psykologiharjoittelija ja omahoitajamme.

Elli oli ensin vain itkenyt, mutta suostunut sitten tekemään tehtäviä harjoittelijan kanssa. Psykologille Elli oli osoittanut paikan nurkasta, josta sentään sai tarkkailla tilannetta. Ja jos psykologi oli sanonut jotain tai muulla lailla muistuttanut olemassaolostaan, oli Elli kuulemma silmäillyt ikävästi. Huokaus. Onneksi harjoittelija oli mukana, ja pääasia että saivat tehtävät tehtyä. Sieltä tuli nimittäin koko reissun ylläri: Elli suoriutui osasta tehtäviä ikätasonsa mukaisesti, kun sai käyttää kommunikoinnissa kuvia. Siis ihan kuin muutkin nelivuotiaat!

Monessa on vielä jäljessä, mutta että edes jossain ollaan samalla tasolla kuin muut samanikäiset. Sitä en olisi uskonut.

Psykologin vaikeat palat

2010-11-09T17:33:00.000+02:00

Toisella tunnilla oli psykologi. Ellin piti tehdä 3-4 -palaisia palapelejä, jotka eivät menneetkään kohdalleen koloista, vaan sileistä reunoista. Kolot olivat esim. linnun nokka ja kalan pyrstö, mutta Elli yritti kovasti laittaa paloja yhteen niistä kohdista, koska yleensä palapelit tehdään silleen.

Ja haukotteli ja oli väsynyt ja nälkäinen. Muistinkin, että viime vuonnakin olisi pitänyt ottaa välipalaa mukaan. Elli ei syö mielellään heti aamusta, ja psykologi oli juuri ennen ruoka-aikaa.

Ja meni piiloon, eli laittoi kädet silmilleen ja leikki että Elli on piilossa. On Ellin suosikkileikki nykyään, nyt pakeni siihen tilannetta kun ei jaksanut. Ja heitteli psykologin kyniä ja pupujussia. Osasi tehdä pieniä torneja, mutta ei saanut punaisia ja valkoisia oikeaan järjestykseen. Ei siis tainnut mennä ihan putkeen, onneksi torstaina on toinen mahdollisuus.

Yksin puheterapeutilla

2010-11-09T17:24:00.000+02:00

Terveiset taas peiton alta, nukuin osastojakson toisen päivän jälkeen kaksi tuntia. Näyttää siltä, että ottaa minulle enemmän voimille, koska Elli ei nukahtanut.

Aamulla puheterapeutti, jossa Elli oli yksin. Hyvin oli mennyt, olivat tehneet kaikenlaista. Minä täytin sillä aikaa 8-sivuisen rasti ruutuun -lomakkeen toimintaterapeuttia varten. Arasteleeko vesipisaroita tai vieraita materiaaleja vaatteissa? Haisteleeko tavaroita ja ihmisiä? Raapiiko itseään sen jälkeen, kun häntä on kosketettu? Ei.

Ainakin kolmivuotiaan tasolla hienomotorisesti

2010-11-08T22:24:00.000+02:00

Toimintaterapeutilla meni oikein hyvin. Elli teki tehtäviä, joita ei osannut vuosi sitten. Silppusi paperia saksilla oikein keskittyneenä, osasi tehdä kahdeksasta palikasta tornin ja laittaa samanväriset palikat omiin laatikoihinsa. Piirsin mallista viivan ja ympyrän ja sahalaitaa. Siltaa ei osannut palikoista tehdä, mutta osasi laittaa samanmuotoiset palat paikoilleen sen mukaan, mitä kuvioita niissä oli.

Nuo olivat tehtäviä, joita pitäisi osata tehdä 3-vuotiaana, eli ainakin siihen saakka on nyt päästy. Ellihän on nyt 4v ja 4 kk.

Oli oppinut syömään ilman auttamista, pukemaan ja riisumaan hiukan paremmin ja mikä hienoa, pyöräilemään. Tuntui, että tuolla pyöräilyllä saatiin respektiä. Siinähän pitää osata katsoa eteensä, ohjata ja polkea samanaikaisesti. Ei siis ihan helppoa.

Muistan kuinka keväällä Elli ei osannut yhtään katsoa eteensä eikä ohjata eikä polkea. Hiki hatussa työnsin pyörää kävelysauvalla ympäri korttelia ja ajattelin, ettei tästä tule mitään ainakaan tänä vuonna. Mutta kyllä vaan tuli, se on nyt suosikkipuuhaa.

Huomenna sinne taas, ja iltapäivällä tulee puheterapeutti käymään meillä kotona.

Osastojaksolla taas

2010-11-08T22:12:00.000+02:00

Osastojakson eka päivä takana. Olen taas maannut koko loppupäivän peiton alla, enkä jaksanut edes laittaa muuta ruokaa kuin heittää pakastimesta keräilyeriä uuniin. En edelleenkään tajua, kuinka se voi niin viedä voimat. Ainakin multa, varmasti myös Elliltä.

Osastolle mentäessä iski ujous. Elli piilotteli mun selän takana ja ujosteli. Istui sylissä ja katseli. Ja kun piti mennä lääkärille, niin alkoi itkemään. Samassa huoneessa ja sama lääkäri kuin pari kuukautta sitten kun laitettiin kanyylia aivoultraa varten. Itki vaan ja osoitteli lääkärintarvikkeita ja viittoi koti-viittomaa. Ei hyppinyt tasajalkaa eikä yhdellä jalalla eikä varpaisillaan eikä kantapäillään, vaikka me kaikki muut steppasimme malliksi.

Tuo on juuri pahinta mitä tuolla voi tapahtua. Sinne pääsee kerran vuodessa näyttämään että kyllä on meillä kehitytty ja sitten käy noin. Pettymys.

Sen jälkeen syötiin ja mentiin kahvioon viettämään turmioelämää. Kahvia ja possumunkkia ja jäätelöä ja karkkia ja jopa ässäarpa. Ei voittoa.

Apua keskittymiseen

2010-11-02T22:49:00.001+02:00

Tuo Ellin lyhyt pinna ja keskittymisvaikeudet olivat esillä myös päikyn tapaamisessa, jossa pohdittiin Ellin vahvuuksia ja kehittämisen kohteita. Kerroin, kuinka en ole nyt varmaan kolmeen vuoteen syönyt päivällistä rauhassa. Kun saan ruokatarpeet pöytään ja omalle lautaselle ruokaa,on Elli jo syönyt. Ellihän kauhoo ruokaa suuhunsa tuhatta ja sataa. Syö paljon ja nopeasti ja sitten päättää ettei enää ja lähtee pois.

Silloin pitää mennä perässä ja "pakottaa" Elli pissalle, koska muuten tulee housuun. Ruokahetket olivat yhtä edes takas säntäilyä, aina joku jätti ruokansa kesken ja lähti pakkopissattaman Elliä, ettei tule siivoamista. Olin aika väsynyt moiseen ja ehdottivat avuksi kuvakortteja. Saimme päikystä oheiset kortit, jotka pitäisi liimata pöytään, ja tilanne etenisi niiden mukaan.

Ensin syödään ja sitten juodaan maito. Sitten Elli saisi porkkanan ja voileivän, jotta ruokailu kestäisi vähän pidempään, jotta me muutkin ehtisimme syödä. Sitten astiat pois ja pissalle. (Kuvat ovat väärässä järjestyksessä, koska en ole leikannut niitä irti).

Hyvä idea, mutta juuri tuohon aikaan tapahtui sellaista edistystä, että Elliltä jäi vaipat pois ja Elli käy itse pissalla (kun tarpeeksi muistuttaa). Nyt on siis tilanne se, että Elli syö edelleen tosi nopeasti, mutta lähtee siitä sitten pissalle ja me muut saamme jatkaa ruokailua. Ei mene pissalle, jos ei muistuta, mutta aika hyvin käy yksinkin kun vaan viisi henkeä huutelee perään ja muistuttaa asiasta. Näin saamme kaikki syödä lautasen tyhjäksi yhdellä istumalla, mikä on ihana asia.

Kaveri kävi kylässä

2010-11-02T22:28:00.000+02:00

Kaveripojan vierailu sujui oikein hyvin. Kaveruksilla oli tosi hauskaa, nauroivat ja menivät sinne tänne. Välillä Ellillä herpaantui keskittyminen, kuten ihan missä tahansa mitä Elli tekee. Elli nappailee ääniä ja sanoja muiden keskusteluista ja menee sitten sen perässä, mitä on kuullut. Joku puhui jotain lastenohjelmista, ja Elli tuli heti sohvalle ja poika jäi jatkamaan leikkiä. Joku puhui jäätelöstä ja heti Elli jätti hommat kesken ja tuli keittiöön.

Hiukan sai siis ohjailla ja muistuttaa että nyt on kaveri kylässä, mutta muuten oli oikein kivaa. Jotenkin liikuttavaa kuitenkin. Oli ihana nähdä se, kuinka ne nauroivat ääneen ja höpöttelivät ihan omiaan. Nauramiseen kun riittää hyvin kaksi.

Sanatonta sielujen sympatiaa

2010-10-31T00:35:00.001+03:00

Haemme päikystä joka päivä ensin Ellin, ja sitten menemme hakemaan siskoa Ellin vanhasta päikystä. Joka kerta Elli juoksee minkä jaloistaan pääsee sen pojan luokse, joka oli Ellin ystävä vanhassa päikyssä. He katsovat toisiaan ja juoksevat sitten tekemään jotain, yleensä keinumaan. Ilman sanoja.

Aivan liikuttavaa. Kutsuimme tuon pojan leikkimään meille huomenna, ja poika tulee mielellään. Ellille tulee ensimmäistä kertaa kaveri! Ihan jännittää Ellin puolesta. Ja taas on sama huoli: ettei Elli ole väsynyt tai nälkäinen ja räkkylöi niin, ettei poika halua tulla toista kertaa. Ellihän ei osaa olla pätkääkään vieraskorea.

Tuo suhde on kyllä hieno ja arvoituksellinen. Minkälainen sielujen sympatia voi olla, vaikka ei ole yhteistä kieltä? Vaikka onhan sellaisia rakkaustarinoitakin nähty maailman sivu. Aivan ihanaa joka tapauksessa.

Erilaisten on oltava täydellisiä

2010-10-31T00:26:00.002+03:00

Tuo edellinen murehtimiseni liittyy siihen, kuinka kaikkien Erilaisten pitää koko elämänsä pinnistellä tullakseen hyväksytyiksi. Tulee mieleen eräs ystäväni Ruotsista, jolla oli aikoinaan bosnialainen poikaystävä. Aivan täydellinen ihminen, kaunis ja fiksu ja älykäs mies. Kerran tuli hänen hyvyydestään puhetta, ja ruotsalainen ystäväni sanoi sanat, joita en jostain syystä ole unohtanut: "Hänen täytyy olla niin hyvä ja täydellinen tullakseen hyväksytyksi ruotsalaisessa yhteiskunnassa. Hänessä ei saa olla yhtäkään säröä, johon arvostelijat voisivat tarttua".

Sama pätee kaikkiin erilaisiin. Meillä Tavallisilla voi olla huonoja puolia, koska kaikillahan niitä on. Mutta jos Erilaisella on huonoja puolia, on niitä siksi, että "se on sellainen". Niihin on helppo tarttua.

Ystäväni suhde bosnialaisen kanssa ei kestänyt. Mies on sittemmin mennyt naimisiin bosnialaisen naisen kanssa Tukholmassa, saanut muutaman miljoonan kruunun apurahan ja kehittänyt keinotekoisen keuhkon. Asia jäi niin hyvin mieleeni, että muistan vieläkin, mitä keinotekoinen keuhko on ruotsiksi: en konstgjord lunga.

Elli Edustuskelpoinen

2010-10-31T00:13:00.000+03:00

Olen huomannut itsestäni, että aina kun Elli menee hoitopaikkaansa, niin kovasti huolehdin siitä ettei ole nuhaa, ettei Elli ole väsynyt tai nälkäinen tai että on kivat vaatteet ja "tukka hyvin". Vaikka täti on tutuistakin tutuin ja on ollut Ellin kanssa kaikki arkipäivät kahden vuoden ajan ja varmasti tietää Ellin hyvät ja huonot puolet.

Päässäni tajuan huolehtivani noista asioista siksi, että Elli kelpaisi myös tädin muulle perheelle, eli miehelle ja kahdelle isommalle tytölle. Tiedän oikein hyvin, että heiltä on asiaa kysytty ja kaikki on heidän puolestaan ok, mutta silti sitä yrittää huolehtia, ettei Ellin vierailut ole rasitus kenellekään.

Tuo asia ehkä helpottuu ajan myötä, on jo nyt parin kerran jälkeen helpottanut. Eikä Elli edes ole mikään vaikea tapaus, ehkä kaikilla saattaa Ellin ansiosta olla vaihteeksi Erilainen Päivä.

Elli hoidossa

2010-10-30T23:48:00.000+03:00

Elli on nyt ollut pari kertaa hoidossa tädillä, joka on Ellin entinen henkilökohtainen avustaja. Yksi Ellin tärkeimmistä henkilöistä siis.

Tosi hyvin on mennyt, muuta en tosin epäillytkään. Ensimmäisellä kerralla kävimme muun perheen kanssa pizzalla. Hiukan oli outoa ja koko ajan oli sellainen levoton olo, että kohta tämä loppuu, saammehan tästä varmasti kaiken irti. Mutta Ellillä oli kaikki hyvin.

Toisella kerralla siivosin, sain kasaan kolme mustaa jätesäkillistä poisheitettävää tavaraa. Oli hienoa tehdä jotain ihan rauhassa -ihan sama mitä.

Siihen en vielä pysty, että osaisin olla vaan. Aina kun suunnittelemme Ellille hoitoreissua, niin kovasti suunnittelen mitä kaikkea sillä aikaa teemme/teen. Ymmärrän toki senkin että olisi ihan ok vaikka olla vaan tai tehdä jotain omaa, mutta jotenkin se on aika vaikeaa. Ehkäpä joskus teen senkin, etten tee mitään. Täytyy opetella.

Päiväkodin rauhoittava vaikutus?

2010-08-26T20:55:00.000+03:00

Elli on nyt ollut uudessa päikyssä kuukauden. Lapsia on siis 12, kun vanhassa päikkyryhmässä oli 22. Tänäänkin aamulla mietin, kuinka paljon rauhallisempaa on jo aamulla, kun päikky alkaa. Tottakai, kun lapsia on puolet vähemmän.

Jotenkin tuntuu, että rauhallisempi meno on rauhoittanut Elliäkin. Olemme tässä jo pari kertaa istuneet sohvalla sylikkäin ihan rauhassa, mitä Elli ei aikaisemmin koskaan tehnyt. Se on aivan uusi ja ihana tunne. Istua vain siinä ja katsoa vaikka televisiota ja keskustella Ellin kanssa ja silittää Elliä tukasta.

En tiedä johtuuko se päikystä vai mistä, mutta Ellin rauhalliset hetket ovat jotain aivan uutta. Uutta ja ihanaa.

Iloinen epikriisi

2010-08-26T20:49:00.001+03:00

Posti toi kirjeen, jossa kerrottiin, ettei mitään löytynyt.

Paitsi yksi omituinen havainto kyllä, ainakin näin amatöörin korvaan. "1,5-vuotiaana tehty ensimmäinen MRI-kuvaus, jossa todettiin hieman viivettä myelinisaatiossa, eli aivojen kypsymisessä. Nyt ei todettu mitään viivettä, aivojen kypsyminen normaalirajoissa. Mitään Ellin kehitysvaikeutta selittävää ei kuvissa todettu".

Siis mitä? Aivojen kehityksessä oli viivettä 1,5-vuotiaana, nyt ei enää. Ovatko aivot siis kirineet kiinni ja kehittyneet nopeammin? Voisivatko ne kiriä hiukan lisää, jos kerran ovat kirineet tähänkin saakka?

Ei se varmaan niin mene, mutta kuulosti mukavalta joka tapauksessa.

Tarjolla infoähkyä

2010-08-17T02:34:00.000+03:00

Meille on moneen kertaan tarjottu erilaisia sopeutumisvalmennuksia. Kursseja ja päiviä ja leirejä. Kertakaan ei olla menty, ja on siitä vähän huono omatunto. Vaikka kaikki niin kovasti kehuvat, että hyviä ovat.

Keväällä olisi ollut yhden päivän mittaisia kursseja, joilla opetellaan ottamaan kaikenlaisia keinoja käyttöön lasten kanssa, joilla on kielellisiä ongelmia. Meillä on nyt viittomat ja joitakin kuvia, ja kai sieltä olisi saanut jotain uusia keinoja edellisten lisäksi. Jotenkin vaan tuntuu nyt siltä, että viittomat täytyy ensin saada kunnolla hyötykäyttöön, ennenkuin jaksetaan ottaa käyttöön mitään uusia keinoja.

Sopeutumisvalmennuskursseja on myös tarjottu. Viikon mittaisia, tarkoitettu koko perheelle. Tavoitteena "antaa tietoa lapsen kielellisistä erityisvaikeuksista, kuntoutuksesta ja sosiaaliturvasta, sekä vertaistukea". (Tietoa tulee nyt jo liiankin kanssa, puheterapia on käynnissä ja kelakin tukee). Kursseilla "etsitään voimavaroja arkipäivään". (Mitään muuta en tahtoisi kuin joskus aikaa itselleni, isommille lapsille ja miehellekin. Pelkkää lastenhoitoapua siis).

"Ohjelma koostuu keskustelu- ja toiminnallisista ryhmistä sekä asiantuntijoiden luennoista ja opetuskeskusteluista". (Apua!)

Tottakai nuo ovat hyviä asioita, mutta minä en juuri nyt koe olevani sellaisten tarpeessa. Moni muu varmasti on ja saa kursseista voimaa. Eikä mieskään koe noita tarpeellisiksi, olemme kyllä keskustelleet tästä monta kertaa. Ja kuinka suuri prosessi olisi saada kaksi yläasteikäistä kurssille viikoksi? Eivät voi kotonakaan olla yksin viikkoa.

Kiitos ei siis ainakaan juuri nyt. Kursseja muuten järjestää Aivohalvaus- ja dysfasialiitto, jolla on hienosti oivallettu domain: www.stroke.fi.

Kyllä Google tietää

2010-08-17T02:03:00.000+03:00

Yhtäkkiä tuli muuten mieleen, että en ole juurikaan enää googlettanut mitään aiheeseen liittyvää.

Aluksi tein sitä kaiket yöt ja meinasi mennä hermo kaikenmaailman syndroomien viidakossa. Oireethan sopivat aika moneen, ainakin osittain. Ja toisaalta on aivan sama mikä niistä Ellillä on. En välttämättä edes halua tietää, varsinkin kun minun selvitymiskeinoni on tämä "pää puskaan" -metodi.

Postia odotellessa

2010-08-17T01:56:00.000+03:00

Odotellaan siis sairaalasta kirjettä, jossa lukisi ettei perisylviaanista oireyhtymää ole. Eipä ole näkynyt.

Vai voisiko sieltä tulla kirje, jossa lukee että "aivojen magneettikuvassa lapseltanne löytyi perisylviaaniseen oireyhtymään viittaavia muutoksia. Lapsenne ei siis koskaan voi oppia puhumaan. Pahoittelemme. Voitte valittaa tästä päätöksestä seitsemän päivän kuluessa kääntöpuolella olevaan osoitteeseen."

Kai sieltä nyt sentään joku soittaa, jos noin huonoja uutisia on? Uskaltaako tässä enää edes vastata puhelimeen?

Yllättävät yhteystiedot

2010-08-12T20:16:00.001+03:00

Yksi niin ihana asia on tapahtunut, etten ole uskaltanut siitä edes kertoa. Etten yhtäkkiä heräisi ja huomaisi sen olevan unta.

Ellin ikioma täti antoi päikystä lähtiessä yhteystietonsa ja sanoi, että Elli voisi aina joskus tulla hänelle kylään, että me pääsisimme jonnekin rauhassa isompien lasten kanssa. En ollut uskoa korviani. Että pitkän päivän jälkeen töissä haluaisi jatkaa samaa hommaa kotona? Mutta kyllä vaan, Elli saa mennä sinne joskus tarvittaessa hoitoon.

Tädin omat lapset eivät enää ole ihan pieniä, joten ymmärrän senkin, että aikaa saattaisi joskus ollakin. Ellillä ja tädillä oli selvästi hyvä suhde, ja varsinkin kun se ei enää ole työtä, niin pienet hetket silloin tällöin saattavat jopa antaa jotain, tädillekin.

Useinkin teemme jotain vain Ellin kanssa, mutta kyllä se vaan niin on, että Elli rulettaa paikalla ollessaan koko perhettä. Kunka ihanaa olisi joskus mennä vaikka pizzalle isompien lasten kanssa. Elliä ei voi ottaa mukaan, jos tarkoitus on syömisen lisäksi hiukan istuskellakin. Elli syö nopeasti ja lähtee saman tien vaeltelemaan. Yksi meistä saa koko ajan juosta Ellin perässä pitkin ravintolaa, eikä sellaisesta syömisestä viitsi maksaa kymmeniä euroja kuin hätätapauksessa. Tai voisimme mennä vaikka elokuviin. Tai ihan mitä vaan, aivan rauhassa.

Ja Elli saisi olla paikassa, jossa on joku tuttu, joka vielä puhuu samaa kieltä. Meillä ei olisi huolen häivää siitä, kuinka siellä menee. Se olisi juhlaa Ellillekin.

Tämä asia on koko kesän ollut iloisena ja hyvänä asiana takaraivossani. Kuin pieni valo tunnelin päässä. Joskus viemme Ellin sinne ja teemme jotain muiden lasten kanssa, ihan rauhassa. Ja koska muille kyllä löytyy hoitopaikkoja, niin ehkä teemme joskus jotain ihan kahdestaan isin kanssa. Sitä en uskalla edes ajatella.

Tuliko ongelma?

2010-08-12T19:58:00.000+03:00

Tuosta ymmärtämisestä tuli mieleen tukiperheanomuksemmekin. Voiko Elli mennä perheeseen, jossa ei osata viittoa, eikä kukaan ymmärrä Elliä? Jos ovat tukiperheet kortilla, niin viittomakielentaitoisia tukiperheitä tuskin on olemassakaan.

Elli on jo 4 vuotta, ei siis enää ihan vauva. Jonkinlaista keskustelua tarvitaan, enää ei pärjätä pelkällä vaippojen vaihtamisella.

Ihana kohtaaminen

2010-08-12T19:55:00.000+03:00

Yhtenä iltana kutsuimme Ellin entisen avustajan meille kylään. Elli on viittonut kovasti avustajan nimeä ja selvästi ihmetellyt että minne se meni? Ja voi sitä riemukasta jälleennäkemistä! Elli puristi tätiä kaulasta kauan, ei meinannut hellittää ollenkaan. Ja nauroi ääneen. Ja esitteli rakasta trampoliiniaan ja kikatti ja kiehnäsi ja riehaantui ja esitti aivan onnessaan. Istui sylissä pitkään ja vain nauroi onnesta.

Enkä ihmettele yhtään. Onhan täti ollut Ellille lähes tärkein ihminen maailmassa kahden vuoden ajan. Ollut läsnä kaikessa päivisin ja opettanut uuden kielen ja pitänyt Ellin puolia arjessa ja ollut vain häntä varten.

Sinä iltana huomasin senkin, kuka ymmärtää Elliä parhaiten tässä maailmassa. Tässä on kesällä nähty kaikenlaista porukkaa, eikä kukaan tietysti osaa viittoa. Elli on selittänyt ihmisille, jotka vaan ystävällisesti hymyilevät ja vastailevat Ellille mitä sattuu Ellin puhuessa asioista. Me ymmärrämme joten kuten, mutta muut eivät juurikaan, eivät tietenkään.

Mutta täti ymmärsi heti mitä Elli tarkoitti ja mistä Elli puhui. Enhän minäkään ollut nähnyt heitä yhdessä kuin pieniä pätkiä aamuisin, mutta oli hieno ahaa-elämys tajuta että joku ymmärtää Ellin kieltä. Tottakai ymmärtää, mutta en ollut ajatellut asiaa. Nyt se oikein korostui, kun oli itse toiminut tulkkina koko kesän huonoilla viittomakielentaidoillaan. Oli vapauttava tunne ja ihana elämys tajuta että Ellin jokseenkin "oma maailma" on auki edes johonkin suuntaan.

Kuka se oli?

2010-08-12T19:42:00.000+03:00

Elli on yleensä aika levoton, eikä ole paikallaan oikeastaan hetkeäkään. Koko ajan pitää mennä, ja kuten olen usein sanonutkin, niin minulla on Elliä ikävä. Olisi niin ihanaa pitää Elliä sylissä ihan rauhassa. Mutta ei sellaisia hetkiä juurikaan ole, ei Elli kerkee. Täytyy mennä taas.

Tällä viikolla olimme hammaslääkärissä ja Elli oli aivan outo. Istui odottaessa sylissä ja kun menimme sisään, niin antoi kiltisti tarkistaa hampaat ja jopa poistaa hammaskiveä. Tädin kysyessä jotain Elli rauhallisesti katsoi tätiä ja joko nyökkäsi tai pudisti päätään ja "vastaili" kysymyksiin. Session jälkeen Elli seisoi ovella hammasharja kädessään ihan rauhallisena kuin iso tyttö. Odotti että onko vielä jotain, ja taputti sitten kerran käsiään (kiitos-viittoma) ja heilutti heipat.

Tuli ihan outo olo. Voisiko oikeasti olla edes joskus tällaista, eikä koko ajan kuin riehakkaan yksivuotiaan perässä juoksemista? Välillä ei nimittäin meinaa jaksaa tätä jatkuvaa varuillaanoloa.

Kamala kisapupu

2010-08-12T19:18:00.000+03:00

Toissailtana olimme pikkulasten yleisurheilukisoissa, koska isosisko 6-vee halusi osallistua. Isi ei ollut kotona, joten Elli piti ottaa mukaan. Ja mikä ettei, olisihan siellä paljon lapsia ja katseltavaa.

Kaikki meni aluksi ihan hyvin. Elli juoksi nurmikolla ja radalla ja sinne ja tänne, mutta se ei haitannut, koska siellä liikehtivät kaikki muutkin.

Mutta sitten paikalle tuli valkoiseksi pupuksi pukeutunut hahmo, joka oli kaikista lapsista tosi kiva. Paitsi Ellistä, joka alkoi tärisemään ja heiluttamaan jalkojaan (kuten aina paniikissa) ja viittomaan auto- ja koti-viittomaa ja itkemään aivan hulluna. Pupu oli outo. Eihän se voinut olla oikea, koska se oli niin iso, mutta mikä se sitten oli? Elli oli pakko kantaa huoltokopin taakse piiloon, ettei pupua näkyisi. Siellä sitten istuimme kopin takana kisoja pitämässä ja rauhoittumassa. Jossain vaiheessa tulimme taas ihmisten ilmoille, mutta aina kun pupua näkyi, alkoi suuri levottomuus ja epävarmuus ja koti-viittomat ja tärinä.

Tämä on ikävää Ellille, mutta se on ikävää myös siskolle, jonka kisoihin olimme tulleet. Ellin levottomuus ja sinne tänne säntäily aiheuttaa aina sen, ettei mihinkään pysty keskittymään. Jos ei Elli halua tässä odottaa tai tuonne mennä, niin sitten ei. Jos ei isin sisko olisi ollut kanssamme ja ottanut välillä Elliä, emme olisi voineet kisata ollenkaan. Minun kun piti välillä viedä siskoa kentälle ja jonoon ja oikeisiin kisapaikkoihin, eikä Elli suostunut juuri silloin tulemaan sinnepäin. Ilman apua olisi siskolta jäänyt kisat väliin.

Outo ovitapaus

2010-08-12T19:05:00.001+03:00

Ellillä on mennyt uudessa päikyssä aivan loistavasti. Kertaakaan ei ole aamulla jäänyt sinne epävarmana tai ikävöinyt päivisin. Elli menee sinne kuin olisi aina mennyt, laittaa tavaransa paikalleen ja pesee kädet ja lähtee leikkimään. En sitä epäillytkään, mutta kun aina ei voi olla varma. Olihan kyseessä kuitenkin uusi tilanne.

Elli saattaa nimittäin saada kamalia paniikkikohtauksia joistakin uusista tilanteista, jotka rikkovat rutiinin. Yhtenä iltana olimme naapurin pihassa, ja isi ja naapurin setä kantoivat sieltä meille yhden valkoisen sisäoven. Kun Elli näki ne pihalla, alkoi vapina ja tärinä ja huuto. Oli aivan kamalaa, pelotti ja ahdisti. Eli tärisi ja itki eikä tiennyt minne olisi mennyt. Kas kun eivät ne ennen ole tuollaisia ovia kantaneet.

Tilanne oli uusi ja kummallinen, eikä Elli hanskaa sellaisia. Ennenkin on tullut vastaan omituisia tilanteita, joissa Elli saa kohtauksen. Ne tulevat yhtäkkiä, kun tutussa ympäristössä tapahtuu jotain outoa, mitä yleensä ei tapahdu. Niitä on vaikea ennakoida, koska niitä ei itse pidä minään. Ei tietenkään ole tavallista, että sisäovia kanniskellaan ulkona, mutta en ehtinyt edes ajatella että siitä voisi tulla paniikki.

Ellin synttärit

2010-08-12T18:56:00.001+03:00

Siskon lisäksi varsinaisia kavereitahan Ellillä ei ole. Halusimme kuitenkin pitää Ellille kaverisynttärit, kun Elli juhannuksen jälkeen täytti neljä. Kutsuimme päikystä muutamia lapsia ja juhlimme Elliä. Kaikki meni tosi hyvin ja oli tosi kiva, että kaikki kutsutut myös tulivat.

Ellillä oli edellisessä päikyssä yksi parempi kaveri, samanikäinen poika. Se poika kuulemma usein auttoi Elliä päikyssä ja huolehti Ellin asioista ja usein kun haimme Elliä kotiin, olivat nämä kaksi leikkimässä kahdestaan. Ja joskus Elli kotiin lähtiessä kävi viittomassa pojalle koti-viittomaa. Vaikkei yhteistä kieltä ole, niin jotenkin nämä kaksi ymmärsivät toisiaan. Sielujen sympatiaa voi siis olla vaikka ilman sanoja.

Synttäreilläkin olivat aika paljon kahdestaan. Keinumassa tai kuljeksimassa ympäri tonttia peräkkäin tai puuhaamassa jotain. Se oli jotenkin liikuttavaa. Niistä kahdesta oikein aisti, että joku yhteys niillä oli. Toivottavasti uudesta päikystä löytyy joku samanlainen ystävä.

Kakkaa liukuhihnalla

2010-08-12T18:47:00.000+03:00

Viidellä sanalla pärjää kohtalaisesti tässä elämässä. Ellillä ne sanat vaihtelevat jonkin verran, mutta nyt juuri Elli osaa sanoa kakka, pappa, tähän, isi ja memmi (siskon "nimi") ja nanna (päikyn täti).

Kaupassa Elli aina odottaa kassahihnan toisessa päässä kun ostokset tulevat pakattaviksi. Viimeksi S-Marketissa joku setä osti viereisellä kassalla grillihiiliä. Elli osoitti mustaa pussia ja huusi suureen ääneen "kakka".

Edellisen kerran samassa kaupassa Elli osoitti viereisellä kassalla olevaa olut-mäyräkoiraa ja sanoi innostuneena että "isi". Ja kääntyi ja tarrasi vieressä olevaa tätiä kiinni rinnoista.

Taidan alkaa käymään Siwassa.

Elli kertoo vitsin

2010-08-12T18:41:00.000+03:00

Isi on opettanut Ellin vitsailemaan. Niillä on yhteisenä juttuna sellainen, että isi kysyy "Mitä me syödään tänään" ja Elli vastaa että "kakka".

Ja kaikkia naurattaa kovasti, joka kerta.

Nukutuksessa

2010-08-05T10:46:00.000+03:00

Elli on parhaillaan nukutettuna ja päätä magneettikuvataan. Ajatukset ovat siellä, missä Elli nyt isin kanssa on. Siellä tulee aina itku, kun oma pieni reppana rupales tainnutetaan uneen niin alttiina kaikelle mitä sille voidaan tehdä.

Isi laittoikin viestiä, että kanyylin laitto hiukan itketti, mutta muuten Elli oli oikein reipas. Kun nukutusaine laitettiin kanyyliin, niin Elli makasi sairaalan liian isossa pyjamassa ihan pienenä sängyllä ja puristi kädessään sairaalasta saamaansa kissatarraa ja nukahti. Snif.

Me ja ne

2010-08-03T00:17:00.000+03:00

Martinan äiti puhui myös paljon siitä, kuinka tässä maailmassa ollaan "me" normaalit ja "he" vammaiset. Asiahan on juuri noin. Myös Ellillä on tavallaan yksi jalka kummassakin maailmassa. Elli ei ole aivan vammainen, pärjää tavallisten lasten kanssa mainiosti. Toisaalta Elli taas on vammainen ja osa sitä maailmaa, jolle tätä yhteiskuntaa ei ole rakennettu.

Yksinäistä elämää

2010-08-03T00:14:00.000+03:00

Tänään tuli ohjelma Martinasta, ruotsalaisesta down-tytöstä, jonka elämää on seurattu 35 vuoden ajan. Valoisa nuori neiti, jonka elämälle on down kuitenkin antanut selvän suunnan. Hän kertoi hyvin selvästi sen, millaista on olla vammainen. Oli tyytyväinen elämäänsä, mutta toivoi olevansa terve ja kertoi olevansa vammastaan joskus hyvin surullinen. Tottakai.

Ohjelma kertoi mitä kaikkea Martinan elämään kuului, kuten harrastuksia ja töitä. Koko ohjelman ajan ajattelin kuitenkin ettei missään vaiheessa esitelty yhtäkään ystävää. Aloin itkemään vasta siinä kohtaa, kun Martina itse puhui siitä, kuinka hän toivoisi että olisi olisi ystäviä.

Tuota niin usein ajattelen Ellinkin kohdalla. Mitä jos koskaan ei tule ketään ystävää? Minä en voi koskaan korvata ystäviä, vaikka tekisin mitä. Niitä ei voi tilata eikä ostaa, niitä tulee jos on tullakseen. Pallo on kai tällä hetkellä minulla, minun täytyy jotenkin yrittää löytää Ellille kaveri. Jo nyt on säälittävää kun isolla siskolla on kavereita kylässä, eikä Elli tietysti aina pääse porukkaan.

Alkanee siis tehostettu viittovan pienen kaverin etsintä.

Erilaisia diagnooseja samasta neidistä

2010-08-03T00:04:00.000+03:00

Keväiseltä foniatrikeikalta tullut epikriisi oli masentavaa luettavaa: "Dysmorfisen oloinen tyttönen, ei ääntele, ei katso kasvoihin, lapsi omaehtoinen ja huonosti yhteistyötä tekevä, keskittmisvaikeudet haittaavat". Tämä käynti oli juuri päiväuniaikaan.

Kävimme myös tutkimassa Ellin kuulon, ja sieltä tulleessa epikriisissä lukee seuraavaa: "Reipas nuori neiti, kuuntelee tarkasti, noudattaa kehotuksia ja toimii niiden mukaisesti."

Kyseessä siis sama lapsi. Näistä näkee hyvin, kuinka vireystilalla on merkitystä arvosteluihin. Elli ei osaa skarpata edes pyydettäessä, joten jos väsyttää, niin ei jaksa ja sillä siisti.

Perisylviaaninen syndrooma

2010-08-02T23:56:00.000+03:00

Tästä tulee rankka viikko. Ensin uusi päikky, ja torstaina aivojen magneettikuvaus. Tahtovat nähdä, voisiko kyseessä olla perisyliviaaninen syndrooma. Tarkoittaa sitä, että jos sellainen muutos aivoista löydetään, niin on aivan turha edes haaveilla puhumaan oppimisesta, koska se on mahdotonta.

Jotenkin en millään jaksaisi sellaista tietoa, vaikka tiedänkin, että jotain on pahasti vialla. Elli ei opi uusia sanoja ja jos joskus vahingossa sanoo jotain uutta, niin ei osaa sanoa sitä toista kertaa. Sanoo ikäänkuin vahingossa jopa pari sanaa peräkkäin, mutta sanoo sen vain kerran eikä sen jälkeen koskaan enää.

Aivot kuvataan nukutuksessa, ja isi hoitaa tämän keikan. Joka on myös hyvä, koska minä olen yleensä hoitanut sairaalakeikat. Tekee hyvää nähdä, kuinka sairaita tässä oikein ollaankaan, se aina konkretisoituu siellä. Meillä kun on molemmilla hiukan taipumusta pistää pää pensaaseen ja olla sitä mieltä etteihän tässä mitään. Selviytymiskeino sekin.

Uusi elämä ilman omaa tätiä

2010-08-02T23:46:00.000+03:00

Ellin elämässä alkoi siis tänään aivan uusi vaihe. Koko päikkyaikansa Ellillä on ollut aivan oma täti, joka on pitänyt Ellin puolia, opettanut elämässä tärkeitä taitoja kirjaimellisesti kädestä pitäen ja ollut paikalla vain ja ainoastaan Elliä varten. Lähes siis enemmän kuin oma äiti, jonka sentään jakaa huomionsa neljän lapsen kesken.

Nyt ei tuota tätiä enää ole, vaan Ellin onkin pärjättävä yksin. Tai ei aivan yksin, mutta porukassa yksin. Varmasti se on hyväkin asia, koska Elli joutuu yrittämään enemmän, kun ei apua ole koko aikaa saatavilla. Mutta onhan se suuri asia. Edelleen aina päikystä puhuttaessa Elli viittoo avustajan nimeä. Se kuuluu päiväkotiin, tottakai.

Usein mietin Ellin kohtaloa, jos tuota tätiä ei olisi meille annettu. Elli ei varmaankaan olisi pärjännyt tavallisessa päikyssä. Olisi ollut riesana ja hidasteena muille, eikä olisi oppinut puoliakaan niistä taidoista, joita Ellillä nyt on. Olisi pyörinyt siellä omiaan, keskittymisen olennaiseen olisi voinut unohtaa.

Elli on ehdottomasti tarvinnut tukea ja hyötynyt siitä. Elli on avustajan kanssa pystynyt olemaan porukoissa ja saanut oman kielen, jolla kommunikoida. Keskittymiskyky on parantunut ja sitä kautta Elli on pystynyt osallistumaan tavallisten lasten juttuihin, mikä on todella suuri asia.

Viittomat huolestuttavat

2010-08-02T23:33:00.000+03:00

Uskon, että uusi, pienempi ryhmä on vain hyväksi Ellille. Silti olen huolestunut siitä, ettei siellä ole ketään oikeasti viittomakielentaitoista. Ellin kielen opettelu on ollut täysin viittovan avustajan varassa, nyt suuri vastuu opettamisesta lankeaa tietysti meille. Jotka emme osaa läheskään yhtä hyvin, oikeastaan osaamme aika vähän.

Jotkut tädeistä osaavat viittoa hiukan, ja siellä on kuvat käytössä joka tapauksessa. Ellin avustaja on myös luvannut käydä opettamassa uusille tädeille viittomia, mikä on aivan uskomaton juttu. Hän siis käy uudessa päikyssä opettamassa viittomia, jotta siellä osataan kommunikoida Ellin kanssa! Vain ja ainoastaan Elliä varten, muita viittovia lapsia siellä ei ole. Tuntuu aivan uskomattomalta, kuinka vieraat ihmiset näkevät vaivaa minun lapseni takia. Lähes liian hyvältä ollakseen totta.

Uuteen päiväkotiin

2010-08-02T23:27:00.000+03:00

Tänään Elli aloitti uudessa päikyssä. Erityisryhmässä, jossa puolet on tavallisia ja puolet erityislapsia. Katsoimme eilen kuvia päiväkodista ja puhuimme siitä, kuinka Elli menee huomenna uuteen päikkyyn. Eilen aamulla Elli kävi vielä isin kanssa leikkimässä päikyn pihassa, jotta keväinen tutustumiskäynti palautuisi mieleen.

Aamulla pelotti ehkä minua eniten. Ensin halusin viedä Ellin itse. Sitten aloin jänistämään ja sovimme, että isi vie Ellin. Sitten halusin kuitenkin nähdä mitä Elli "sanoo" paikasta ja lopputuloksena oli se, että olimme molemmat viemässä Elliä uuteen päiväkotiin.

Kaikki meni todella hyvin. Eilen Elli viittoi avustajansa nimeä ja yritimme selittää että ei, siellä on toinen täti. Ajattelin, että siitä tulisi aamulla ongelma. Mutta Elli käveli sisälle taloon, laittoi tavaransa koriin ja lähti leikkimään leluilla. Aivan kuin olisi ollut siellä ennenkin. Yriti siinä halailla, mutta Elli vilkutti "heihei", joten oli siis aika jatkaa eteenpäin.

Tämä oli siis eka päivä. Jatko näyttää kuinka hyvin se lähtee menemään, mutta uskon ettei ongelmia tule jatkossakaan.

Haussa ystävä, tai edes kaveri

2010-05-07T20:39:00.000+03:00

Jotenkin niin vaivaa, ettei Ellillä ole sellaista kaveria, joka ymmärtää. Ellistä on ihanaa tehdä kakkuja hiekkalatikolla -yksin. Ellistä on ihanaa puuhata leikkimökissä -yksin. Ja kun isosiskolla on omia kavereita, niin lähtöhän siitä Ellille tulee, kun se on pieni ja sotkee jutut.

Löytyisikö Pirkanmaalta Ellille kaveria, joka puhuu samaa kieltä, eli viittoo? Joku noin 4-vuotias pieni tyttö, joka osaisi viittoa ja leikkiä hiekkalaatikolla. Ja tehdä soppaa leikkimökissä. Ja ihmetellä leppäkerttuja kukkapenkissä, -viittomakieleksi.

Koskaan en ole nähnyt että Elli viittoisi kenellekään lapselle, joka osaisi vastata samalla kielellä. Olisi niin hienoa nähdä, että joku samanlainen ymmärtää Elliä. Me vanhemmathan emme koskaan voi korvata kaveria. Enkä minä edes mahdu hiekkalaatikkoon.

Ylikehittyneet aistit?

2010-05-07T20:28:00.000+03:00

Tuossa lapsessa on jotain omituista. Olen nyt kaksi vuotta ihmetellyt sitä, kuinka Elli aina päiväkodista hakiessamme heti tietää että olemme tulossa ja alkaa vaappuen juosta vastaan sen minkä pikku jaloiltaan pääsee. Vaikka olisi leikkimässä ja hommat kesken, niin aina tietää että olemme tulossa jo ennenkuin avaamme pihaportin. Tänäänkin Elli oli sanonut tädille että Wiibii, vaikka ketään ei ollut vielä edes pihassa.

Ellin täytyy havainnoida ympäristöään aivan eri tavalla kuin me muut. Vaikka se on leikin touhussa, niin se näkee sivusilmällä että automme ajaa päikyn pihaan, vaikka ei pystykään näkemään esim. portin yli. Joskus olen oikein testannut ja tarkkaillut sitä, että istuuko se koko ajan odottamassa että haetaan kotiin, ja siksi tietää heti kun ajamme pihaan.

Mutta ei, leikin touhussa se on ja ihan muuta puuhailee, mutta silti tietää saman tien kun ajamme pihaan. Omituisen tarkka havainnointikyky. Isosisko taas ei juurikaan koskaan huomaa tuloamme ennenkuin olemme päikyn porttien sisäpuolella.

Onkohan niin että kun yksi "aisti" on poissa käytöstä, niin muut korostuvat? Ellin maailma on varmaan täysin erilainen kuin meidän muiden. Maksaisin mitä tahansa jos saisin kurkistaa siihen edes minuutin, voisi olla opettavaista.

Hyvin investoitu 15 euroa

2010-05-07T20:13:00.000+03:00

Olen juuri alkanut sijoittajaksi. Elli on aina ollut älyttömän kiinnostunut eläimistä ja varsinkin hevosista ja koirista. Laskiaisen aikaan kävimnme yhdellä tallilla, missä oli kilttejä koiria vapaana ja sai ratsastaa ponilla = paratiisi.

Siitä lähtien Elli on viitonut hevosta ja puhelinta, soitetaan että saako tulla udestaan. Oli siis pakko soittaa ja varata aika talutusratsastukseen.

Olemme nyt olleet siellä 2 kertaa, ja se on parasta mitä Ellille on ikinä tapahtunut. Elli alkaa nauraa ääneen, kun ajamme autolla pihaan. Ensin käppäilemme tallilla ympäriinsä ja katsomme hevosia ja moikkailemme haistelemaan tulevia koiria. Sitten haetaan kypärä ja tulee meidän vuoro ratsastaa puoli tuntia.

Ratsastamme pienen ponin selässä ympäri maneesia ja viimeksi otimme pari juoksuaskeltakin. Elli nauroi niin että putosi ponin selästä. Tietysti sain kiinni, koska kävelen siinä ponin vierellä.

Ratsastus kestää puoli tuntia, ja muutaman kerran Ellin on aikonut opois. Mutta puhumalla jotain muuta on huomio taas kiinnittynyt itse asiaan ja puoli tunia on kulunut kuin siivillä.

Viimneksi Elli painoi päänsä alas ponin harjaan ja "halitti" ponia. Tosirakkautta.

Jotenkin toivon, että tuosta voisi kehittyä Ellille jotain syvempää. Eläimet eivät tunnetusti tarvitse ihmisten kieliä voidakseen kommunikoida. Ehkä Ellille joskus isompana kehittyy syvä suhde jonkun hevosen kanssa ja ymmärtävät tosiaan puhumattakin, eleillä ja liikkeillä. Ei siihen sanoja tarvita.

Erityispäiväkoti

2010-05-07T19:55:00.000+03:00

Nyt on sitten varmistunut se, että syksyllä Elli vaihtaa uuteen päikkyyn. Integroituun 12 lapsen ryhmään, jossa 4 aikuista ja puolet lapsista on tukilapsia, eli ihan tavallisia. Se on kai ainoa oikea ratkaisu tässä vaiheessa, eipä tuota pitänyt miettiä yhtään.

Kävimme siellä tutustumassa pari viikkoa sitten, ja Elli menee sinne avustajansa kanssa käymään vielä keväämmällä. Onneksi on kesä välissä, muuten olisi kyllä Ellille kova paikka. Ryhmään on kuulemma tulossa joku viittova tätikin. Ilmeisesti kukaan muista lapsista ei siis kuitenkaan viito, joten aikamoisia harvinaisuuksia tässä ollaan. Sen tiedon muakan menivät vähän ne kaverihaavetkin. Minä niin toivoin, että Elli olisi saanut sieltä kaverin, mutta voiko olla oikea kaveri, jos ei puhu samaa kieltä?

Muistutus siitä, että kaikki eivät koskaan pääse Italiaan

2010-04-12T23:59:00.000+03:00

Päiväkodin eteisessä, ihan muualla kuin Ellin osastolla, on printattuna "Tervetuloa Hollantiin" -kirjoitus ja se pysähdyttää minut joka päivä. Olisiko se siellä, jos Elli ei olisi samassa päikyssä?

Muuttaako Elli olemuksellaan jonkun ihmisen ajatuksia erilaisista ihmisistä? Tuleeko kenellekään koskaan mieleen, että on vain sattumaa, ettemme ole kaikki samalaisia?

Onko se hyvä vai huono, että nykyään niin halutaan integroida ja laitetaan erityislapset samaan kouluun ja päikkyyn muiden lasten kanssa?

Ehkä se on hyvä sikäli, että päikky ja koulu ovat yhteiskuntia minikoossa. Ei normaalielämässäkään ole vain terveitä tai normaaleja tai kaikki samanlaisia. Kaikki me olemme enemmän tai vähemmän epänormaaleja.

Foniatrin lausunto

2010-04-12T23:41:00.000+03:00

Aina kun sairaalasta tulee epikriisi, masennun. Sitä niin pitää lastaan jopa suurin piiretin normaalina -kotioloissa.

Vaikea-asteinen puheen tuoton viive. Kommunikointi vahvasti häiriintynyt. Keskittymisvaikeuksia. Dysmorfisen oloinen tyttönen, (en jaksa edes googlettaa mitä se tarkoittaa), jota pitää kovasti houkutella tekemiseen. Nuppipalapelejä teke, mutta ei tuota kuvissa olevian eläinten ääniä. Ei katso kasvoihin kuin pyydettäessä. Lapsi on omaehtoinen ja huonosti yhteistyötä tekevä. Toiminnallinen taso selvästi ikään nähden viiveessä ja keskittymisvaikeudet vaivaavat.

Totta joka sana, vaikka olimmekin siellä päiväuniaikaan.

Aikovat tutkia kuulon ja mahdollisuuden perisylviaaniseen oireyhtymään. Todetaan aivojen magneettikuvasta, ja jos sellainen löytyy, niin ei ole toivoakaan oppia puhumaan. Jotenkin ei natsaa sen suhteen, että tuossa tuntuu olevan aika usein myös epilepsiaa, mitä Ellillä ei ole.

Pari sana peräkkäin -vahingossa

2010-04-12T23:31:00.000+03:00

Pääsiäisenä kävimme kylässä ja Elli istui ruokapöydässä. Halusi punajuurisalaattia ja sanoi aivan selvästi että "nanna tätä". Kaksi sanaa peräkkäin!

Mutta sen jälkeen ei ole tuota enää osannut. Sanoo pyydettäessä "nanna" ja sanoo useinkin "tätä", mutta ei osaa enää pistää niitä peräkkäin.

Samaa on käynyt ennenkin. Elli unohtaa niitä harvoja sanoja mitä joskus on osannut. Ei vaan muista enää kuin joskus vahingossa.

Mutta Elli osaa sanoa "isi". Aivan selvästi, venäläisellä ässällä.

Wanted: kaveri

2010-04-12T23:26:00.000+03:00

Tuossa erityispäiväkodissa on sellainenkin hyvä puoli, että Elli saattaisi löytää sieltä viittovan kaverin. Ellillähän ei ole yhtään omaa kaveria, ja Elli on kuitenkin kohta neljä. Siskon kanssa mennään, mutta siskolla kohta 6-vee on omakin elämä.

Päikyssä on yksi samanikäinen poika, joka on selvästi Ellille tärkeä. Usein Elli on leikkimässä sen saman pojan kanssa kun menemme hakemaan, ja joskus olen nähnyt Ellin viittovan pojalle koti-viittomaa kun tulemme hakemaan.

Poika istuu samassa pöydässä Ellin vieressä, ja usein kuulemma auttaa Ellille tuolin ja ruokalapun ja kaikkea. Liikuttavaa. Ihanaa. Joku samanikäinen huolehtii Ellistä ja on sille hyvä.

Erityispäiväkotiin

2010-04-12T23:22:00.000+03:00

Soittivat kerran päikystä, että kaikista erityisin kiertävä erityislastentarhanopettaja oli käynyt katsomassa Elliä, ja suosittelevat siirtoa pienempään erityisryhmään toisessa päiväkodissa. Itku pääsi. Ellin arki sujuu niin hyvin ja rutiinit ovat kohdallaan ja henk.koht. avustaja on aivan täydellinen ihminen ja Ellille kaikki kaikessa.

Mutta ymmärrän kyllä sen, että Ellin olisi parempi pienemmässä ryhmässä ja kaltaistensa seurassa. Nyt Ellin ryhmässä on 20 lasta ja 4 aikuista, siellä lapsia olisi puolet vähemmän. Puolet lapsista olisi tavallisia, puolet erityisiä. Hyviä mallejakin siis olisi edelleen.

Asiassa on myös se puoli, että Elli tukeutuu aivan liikaa avustajaansa, on niin tottunut että toinen on aina siinä auttamassa. Elli saattaisi pärjätä paremmin itsekseen, jos joku ei ole koko ajan auttamassa. Ovat sanoneetkin päikystä, että kun avustajaa ei ole paikalla, Elli oikein pinnistelee ja pärjää huomaamattaan. Varmasti aivan totta, että avustajan läsnäoloon tottuu ja sitä alkaa tavallaan käyttää hyväksi sen sijaan että yrittäisi itse.

Ellihän osaa vaikka mitä, joten saattaisi olla hyvä aika kokeilla siipiään vähän enemmän.

Periaatteessa asia on selvä, ja syksyllä muutetaan. Menemme tällä viikolla katsomaan paikkaa ja hiukan tutustumaan, Elli kyläilee siellä hiukan myöhemmin.

Sadetyttö?

2010-04-12T23:10:00.000+03:00

Viime perjantain lelupäivänä oli kaikkien lelut laitettu omaan aamupiiriinsä ja lapset omaansa. Yhtäkkiä Elli oli mennyt ja ottanut piiristä yhden lelun ja vienyt sen sille, kenen lelu se oli. Oli sitten ottanut toisenkin ja tehnyt sille samoin. Tädit eivät sanoneet mitään, vaan halusivat katsoa, mikä homma Ellillä oli meneillään.

Elli oli ottanut yksitellen kaikki lähes 20 lelua ja vienyt jokaisen niistä omistajalleen.

Kuinka se voi muistaa mikä lelu on kenenkin? Ellillä täytyy olla aivan uskomaton muisti, sen täytyy muistaa tärkeät asiat tosi hyvin. Elli oli laittanut lelut merkille ja tiesi mikä on kenenkin, koska se oli Ellille tärkeä asia.

Tuli ihan mieleen elokuva "Rainman", Sademies. Sillä miehellä oli kyky laskea sellaisia asioita, joita ei tavallinen ihminen pysty laskemaan. Ehkä Ellinkin muisti on parempi kuin kenelläkään meistä. Ellin maailma on täysin erilainen kuin meidän ja Elli varmasti havainnoi asioita, joista meillä muilla ei ole hajuakaan. Mitähän kaikkea Elli kertosi, jos pystyisi?

Tuo kamala jäätelöauto

2010-04-12T23:02:00.000+03:00

Tulipa sitten jäätelöauton esite viikonloppuna, ja siitäkös Elli innostui. Kolme päivää on nyt luettu esitettä ja viitottu jäätelöautoa viimeksi nukkumaan mentäessä ja ensimmäisenä aamulla. Ja päikyssä koko päivä. Tänään sitten oli aika auton tulla, ja koko ilta sitä odotettiin.

Kunnes alkoi ääni kuulua jostain kyliltä. Jo alkoi tärinä ja kotiin-viittomat ja kamala jarru päälle. Joten kuten saimme Ellin tielle odottamaan autoa, mutta aina kun kuului auton ääni jostain, niin tuli kamala tärinä ja pelko ja itku. Ajattelin että nyt katsotaan tämä juttu, näytetään ettei sitä tarvitse pelätä.

Pari viikkoa sitten kävimme nimittäin kirjastoautolla, jossa sama juttu. Jarru pohjaan ja tärinä ja itku ja kotiin-viittomat. Toin sitten Ellin kotiin ja palasin muiden lasten kanssa autolle.

Nyt haluttiin katsoa loppuun saakka, eikä annettu periksi. Kamalinta olikin ääni. Kun se sitten tuli nurkan takaa, niin sylissä istuen oli pieni tarrautuminen, muttei itkuakaan enää. Katsotiin autoa läheltä ja ostettiin jäätelöä. Tarkasti Elli katsoi autoa ja ihmetteli, mutta ei itkenyt. Ei kyllä uskaltanut ihan lähellekään, mutta oli kuitenkin paikalla.

Liittyy varmaan taas siihen, että rutiinit menevät sekaisin ja uusi pelottaa. Joskus kyllä ei pelota, enkä oikein ole keksinyt mitään järjestystä siihen, koska pelottaa ja koska ei. Saattaa olla, että silloin ei pelota kun saa itse päättää koska menee ja meneekö. Jos Sillä on aikataulu eikä siihen voi vaikuttaa, niin silloin pelottaa.

Viittomaopetus jatkuu

2010-03-25T19:36:00.000+02:00

Eilen oli taas viittomaopetusta, ja Elli oli taas tosi outo. Riehui ja kikatti ja esiintyi ja oli kamala hulabaloo päällä. Jotenkin se on hämillään siitä, että noi kaikki tekee hänen juttuaan. Onhan se liikuttavaa.

Viittomaopetus sujuu tosi hyvin. Ollaan opittu kymmenessä kerrassa puhumaan kokonaisia lauseita, eikä tee tiukkaakaan. Nyt pitäisi vaan jatkaa ja käyttää niitä ja jaksaa uskoa siihen, että Ellikin joskus.

Oli liikuttavaa eilenkin katsoa, kuinka Elli kertoi viittomaopelle pitkiä juttuja. Harjoiteltiin sairaussanastoa, ja Elli alkoi kertomaan kuinka se oli ollut lääkärissä ja oli katsottu kurkkuun ja sitten Elliä oli itkettänyt. Itse olin sen jo unohtanut, mutta sitten tajusin että Elli kertoi foniatrista. Kuvitella, että se muisti että oltiin oltu siellä kun kerrattiin lääkärisanoja!

Foniatrilla

2010-03-25T19:31:00.000+02:00

Pari viikkoa sitten kävimme foniatrilla, enkä vieläkään oikein tiedä miksi. Taas täytin samat lappuset: oliko raskaudessa jotain erityistä, missä lapsi tarvii tukea jne.

Tunnin verran Elliä seurailtiin ja Elli paineli levottomana pienessä huoneessa eeestaas. Jaksoi sentään keskittyä nuppipalapeleihin joksikin aikaa, mutta ei mitenkään tosi hyvin. Tiesi missä on koira ja missä hevonen, mutta sitten tuli vaikea kysymys: Ota se eläin, josta tulee maitoa. Ei Elli sellaisia tiennyt, enkä ole varma olenko koskaan siitä edes Ellille kertonut.

Alkoi olla päiväuniaikakin ja Elliltä meni lopuksi hermo. Katsottiin vielä, ettei ole kitalakihalkiota, ja sitten kotiin.

Mitään uutta ei ilmennyt, samat asiat toisteltiin kuin sata kertaa aikaisemminkin. Mutta onhan se tietysti hyvä, että saa hyvää hoitoa. Joskus varmaan vähän liiankin hyvää.

Mimmi ja pimppi

2010-02-15T01:27:00.001+02:00

Pariin vuoteen ei ole tapahtunut puheen kehitystä juuri lainkaan. Ollaan menty muutamalla sanalla: kakka, pappa, apua ja wiivii (isi). Nyt sisko on yhtäkkiä Memmi, joksi se itsekin itseään kutsui pienenä, ihan käypä sana siis. Päikyssä on joku Mimmi ja housuissa pimppi.

Kyllähän noilla jo pärjää tiukassakin tilanteessa.

Joka tapauksessa piristävää, että on tullut uusia tavuja ja kirjaimia. Pariin vuoteen kun ei ole tapahtunut yhtään mitään, joten jokainen uusi kirjain on erittäin tervetullut.

Ihaa

2010-02-15T01:22:00.000+02:00

Kävimme tänään laskiasiriehassa, jossa sai ratsastaa ponilla. Ellihän on ollut hevoshullu pienen ikänsä, ja koko viikko laskettiin öitä sunnuntaihin, ja katsottiin ponin kuvaa tiskikoneen luukussa.

Ellihän aivan sekosi kun pihassa oli poneja ja hevosia ja niillä pääsi ratsastamaan ja pääsipä myös hevosen vetämän pulkan kyytiin.

Ei minkäänlaista pelkoa, Elli istui kypärä päässä Pena-ponin selässä ja kiersi maneesin kahteen kertaan. Istui aivan hiljaa ja keinahteli eteenpäin, äiti tosin käveli vierellä. Ei puhettakaan että olisi tahtonut pois, kuten yleensä mistä tahansa 10 sekunnin jälkeen.

Joskus olen kuullut, että hevosratsastus olisi juurikin erityislasten laji, ja tänään se tuli taas mieleen. Onko tuossa rauhallisessa keinahtelussa jotain, joka saa unohtamaan kaiken muun ja keskittymään? Pitää varmaan selvittää, jossain tallilla olisi varmasti mahdollista saada vaikka 15 minuutin talutusratsastusta. Se voisi hyvinkin olla Ellin oma juttu, jossa Elli ehkä keskittyisi johonkin kokonaisen vartin kerrallaan.

Epikriisi lokakuulta

2010-02-15T01:14:00.001+02:00

Enpä ole muuten ehtinyt kertoa sitäkään, mitä epikriisissä lukee lokakuisen osastojakson jäljiltä.

Kehitysviive edelleen erityisesti kommunikaatiossa. Vaippoja käyttää, karkeamotorikka kömpelöä. Arjen taidot puutteelliset. Ei osaa ilmoittaa pissahätää, syömisessä tarvitsee ohjausta. Jonkin verran raivokohtauksia, ei osaa pukea. Arka ja ujo, ei osaa keskittyä. Täysin vahdittava, syö kenkiä ja voiteita, karkailee.

Taidot kuitenkin menneet eteenpäin, viive ikätasoon pysynyt ennallaan. Vanhempien jaksaminen koetuksella arjen haasteiden vuoksi. "Äiti tietää omaishoidon tuesta". Pitäisiköhän sitä hakea? Kuulostaa tosi vammaiselta, Ellihän on päikyssä päivät?

Nauttii toisten lasten kanssa leikkimisestä, kaipaa kaveria. Saakohan sitä koskaan? Jaksaa toimia ryhmässä n. 15 minuuttia, jonka jälkeen pyrkii tilanteesta pois. Kehitysviive ennallaan, ei ole kasvanut. Leikkitaidot vahvistuneet, tullut myös juonellista leikkiä. Tarvitsee paljon apua päivittäisissä toiminnoissa. Pyöräily ei vielä kesällä onnistunut. Arkipuhetta Elli ymmärtää, kehotuksia noidattaa. Viittomien käyttö suositeltavaa. Selkeää viivettä sekä puheentuoton että puheen vastaanoton taidoissa.

Kuulostaa aika aneemiselta näin kirjoitettuna, mutta pitänee juurikin paikkansa. Kotona ei tietysti tule verrattua kehenkään, mutta eron huomaa aina kun käydään ihmisten ilmoilla. Ja ero on suuri.

Elli hämillään

2010-02-15T00:57:00.000+02:00

Elli käyttäytyy noissa viittomaopoetuksissa aivan oudosti. Se ei yleensä ujostele enää juuri mitään, mutta se menee aivan kipsiin kun tajuaa että viittomaopettaja on tulossa. Ujostaa, eikä mene edes ovelle. Kauhea hepuli ja esitys ja nauraminen, istuu yläkerran portaissa ja ujostelee ja kihertää ja vetää omaa showtaan.

Jotenkin se tajuaa että tämä homma pyörii nyt hänen ympärillään, nuo kaikki tuolla sohvalla ovat häntä varten. Ei keskity sitä kolmea sekuntiakaan mitä yleensä, on aivan outo. Nauraa aivan höpönä ja menee ees taas.

Mitähän se ajattelee? Se tajuaa että tämä on häntä varten, mutta ei oikein tiedä mitä ajatella siitä?

Viittomaopetus käynnissä

2010-02-15T00:50:00.001+02:00

Meillä on nyt käynyt kotona viittomaopettaja nelisen kertaa. Istumme sohvalla puolitoista tuntia ja opettelemme viittomia, ja täytyy sanoa että tosi hyvin menee.

Kun toissakesänä olimme peruskurssilla, kaikki oli tosi vaikeaa. Mitään ei muistanut ja muutenkin tuntui tosi vieraalta puhua käsillään. Aika vähän olemmekin sitä tehneet: koira, hevonen kauppa ja nukkua. Siinä tärkeimmät.

Mutta nyt kun asia taas alkoi edetä, on kaikki ollutkin tavattoman helppoa. Kai sitä on tässä jotenkin takaraivossa viittonut, vaikkei ole osannutkaan. Opimme hurjasti lisää joka kerta ja nyt oikeasti käytämmekin niitä joka päivä. Ellikin näyttää selvästui olevan hämillään ja innostunut kun yhtäkkiä puhummekin samaa kieltä kuin avustaja päikyssä.

Selvästi on siis tuolle lisäopetukselle tilaus. Elli osaa enemmän kuin me, ja nyt vasta on alkanut tajuta monia viittomia mitä se on käyttänyt mutta me ei olla tajuttu. Hieno homma siis, varsinkin Ellin kannalta.

Yhtenä päivänä ajattelin, miltä se tuntuisi jos asuisi jossain Tyynemeren saarella ja kaikki puhuisivat jotain omaa kieltään. Yhtäkkiä eräänä päivänä ne alkaisivat puhua suomea, tajuaisin sanan sieltä, toisen täältä. Siltä Ellistä varmaan tuntuu. Se on yrittänyt kertoa meille yhtä ja toista ja me on vaan aina sanottu että joo joo, kauppa ja koira. Kuinka turhauttavaa se on mahtanut ollakaan?

Tukiperheasia etenee

2010-02-15T00:15:00.001+02:00

Ilmoitin tammikuussa, että kyllä me otamme tukiperheen, jos sellainen löytyy. Kai tässä on pakko ajatella myös itseään ja muuta perhettä, vaikka ajatus on edelleenkin aika vieras.

Niin ihana kuin Elli onkin, niin totuushan on, ettei Ellin kanssa voi lähteä joka paikkaan. Elli on niin rauhaton ja haluaa koko ajan eteenpäin, rauhassa ei voi istua missään. Me pystymme miehen kanssa tällä hetkellä olemaan illan poissa, mutta muiden lasten kanssa vietettyä yhteistä aikaa ei juuri ole. Jos Ellillä olisi joku paikka jossa viettää joskus aikaa, voisimme tehdä muiden lasten kanssa yhdessä jotain.

Sen takia on nyt hakemus vetämässä, vaikka aina joka toinen päivä ajattelen vetää hakemuksen pois. Ajatus on edelleen tosi ristiriitainen. Joku toinen varmasti tarvitsisi tukiperhettä paljon enemmän. Mutta jos sellainen löytyy, olemme tosi kiitollisia. Me tarvitsemme aikaa myös muille lapsille, koska Ellin kanssa ihan minne tahansa meneminen syö kaikkien voimat.

Viittomakieliset uutiset

2010-01-10T21:05:00.000+02:00

Elli oli katsonut tänään televisiota isin kanssa, ja sielä tuli viittomakieliset uutiset. Istui isin sylissä ja tuijotti silmä kovana uutisia. Kääntyi sitten ilahtuneena isin puoleen ja osoitti itseään sillä lailla niinkuin sanoo "Elli".

Elli siis tunnisti viittomakieliset uutiset, Ellin uutisiahan ne.